Har börjat få en del läsare!
Jag ser på bloggens statistik att jag har fått en del läsare, och de senaste dagarna har jag fått mina första kommentarer. Spännande, och kul att faktiskt skriva något som andra läser, inte bara som personlig terapi! Ska försöka att skriva lite mer kortfattat och ”bloggigt”, mina inlägg blir lätt uppsatser!
Som jag nämnde igår är jag på gång att flytta bloggen. Har gjort en design som i princip är klar, se smakprovet ovan. Till vardags jobbar jag med design och utveckling för webben, så det är ett naturligt steg att lägga bloggen på egen domän med egen design.
Har pratat med sköterskan två gånger nu idag. Först ringde hon för att berätta att provsvaret avseende vävnadsprovet från beckenet sa att man inte hade hittat några maligna celler, men att provet (alltså mängden vävnad) var mycket litet. Det låter ju bra, men i mitt paranoida tillstånd är jag ändå inte helt lugnad även om jag är betydligt lugnare än innan.
Andra gången ringde hon för att berätta att jag inte får veta något mer angående behandlingsstart idag, men förhoppningsvis imorgon. På Karolinska har de behandlingskonferens på tisdagar. Sedan ska tydligen röntgenläkare på Karolinska titta på mina bilder från St. Görans imorgon (dvs första datortomografin). Då undrar jag, vilka var det som tittade på bilderna förra gången och beslutade om den kompletterande provtagningen på beckenet?? Det är väl inte fel med flera bedömningar, men allt tar sån tid! Som det ser ut nu är det troligt att jag får komma på sköterske-/läkarbesök inför behandling den här veckan, men att första behandlingen blir först på måndag. Då har det gått två hela månader sedan jag tog kontakt med sjukvården angående knölen jag hade hittat. Vet inte om jag ska vara upprörd eller om det alltid tar så lång tid?!
Hur som helst så försöker jag tänka på vad som nu är positivt med att behandlingen inte börjar förrän efter helgen. Två saker:
- Jag bör kunna följa med och hämta valpen när det är dags eftersom det då blir strax före andra behandlingen (men blir det på fredag istället får vi lite logistikproblem)
- Vi kan hitta på något för att fira mammas födelsedag i helgen
Tog en skön promenad runt lunchdags idag, det var ganska slaskigt men ganska soligt. Nu känner jag mig rastlös. Om jag i förväg hade vetat att behandlingen skulle bli uppskjuten minst en vecka hade jag kunnat jobba mer, men nu har jag svårt att veta från en dag till en annan vad som gäller. Har dock kommit på en arbetsuppgift som jag kan ta tag i hemifrån, och som inte är tidskritisk. Känns bra att kunna göra något vettigt nu när jag bara väntar och inte egentligen känner mig sjuk.
Sportlovsoffer?
Nej, jag fick inget besked från läkaren idag. När klockan hade blivit fyra och ingen hade ringt från Radiumhemmet så ringde jag till forskningssköterskan som jag har kontakt med. Vad hon visste hade inget provresultat kommit från cytologen ännu. Hon lovade att försöka skynda på det så gott hon kan. Hur som helst kommer hon att höra av sig under morgondagen så att jag vet hur det går. Sedan blir det en läkare som hör av sig angående provresultatet, dock inte den läkare som jag hittills har haft att göra med. Han är ledig den här veckan. När hon sa det slog det mig: det är ju sportlov! Jag slå vad om att saker och ting inte går lika fort som vanligt den här veckan därför att delar av personalen är på semester, och jag får våndas i minst ett dygn till. Snart har det gått två månader sedan jag upptäckte knölen i bröstet, och jag har ännu inte påbörjat behandling. Jag blir snart galen!
Har mest hållit mig inomhus igår och idag eftersom det har kommit så mycket snö. Och jag har blivit Sudoku-frälst! Det är perfekt sysselsättning när jag inte har ro att göra något annat, eftersom det kräver total fokus. Idag har jag också filat på en egen design till bloggen (det jag använder nu är ett färdigt tema). När den är klar kommer bloggen att flyttas till min egen domän, adressen blir då http://www.curlygirl.se. På den här sidan lägger jag istället en länk dit. Jag kommer också att ta bort inläggen här så att det inte ligger dubbelt och sedan inte uppdateras här.
I övermorgon är det dags att pova och välja den peruk jag ska ha. Lite spännande är det måste jag erkänna…
Frustrerad och rädd
Allt går inte enligt plan. Läkaren på Radiumhemmet ringde igår och berättade att resultatet från datortomografin visade på vad som eventuellt kan vara en förkalkning i beckenet, vilket i värsta fall kan vara en metastas. Nu är det ju inte alls säkert att så är fallet, men med all den otur jag har haft den senaste tiden är jag benägen att tro det värsta… Läkaren sa att det är mycket ovanligt att bröstcancer skulle ge upphov till en metastas i beckenet. Hur som helst måste man undersöka detta något innan jag kan påbörja behandlingen.
Imorgon ska jag sätta in venporten enligt plan, men på fredag blir det inte behandlingsstart utan jag ska på röntgen och då gör de också en punktion (med lokalbedövning) på detta något i beckenet. Låter läskigt, men sköterskan jag pratade med sa att det inte borde göra så ont efteråt. Bjarne ska skjutsa mig så slipper jag sitta och skumpa på bussen. Förhoppningsvis kan de få resultat redan fredag eftermiddag, min läkare eller sköterska får tjata på de som analyserar provet (det var så sköterskan uttryckte det)… Viktigast är att jag får komma igång med behandlingen så snart som möjligt, främst för mitt psykes skull.
Om det nu är så illa att det är en metastas i beckenet kan jag inte få behandling inom studien, det blir istället standardbehandling vilket innebär 6 cykler med cytostatika och sedan kirurgi samt Herceptin (antikroppar), och därefter strålning. Metastasen behandlas isåfall med ytterligare strålning. Är det (hoppas, hoppas) inte en metastas utan något annat (vad det nu kan vara) kan jag ingå i studien. Oberoende av detta nya ”fynd” behöver jag dock göra ytterligare en biopsi på tumören i bröstet för att kunna ingå i studien, tydligen hade man inte tagit tillräckligt med vävnad vid förra biopsin, det behövs lite extra i forskningssyfte. Naturligtvis går jag med på detta, men är inte glad åt det eftersom jag sist fick blåsor av tejpen som höll fast kompressen (lite allergisk) och ont i armen i flera dagar p.g.a. svullnad/blåmärke. Behandlingen bör komma igång under nästa vecka, hoppas tidigare än nästa fredag.
Det jag känner nu är både frustration och rädsla. Jag var mentalt redo att börja behandlingen på fredag, och relativt lugn i sinnet. Nu finns det åter igen risk att det är mer fel på mig, och jag vet inte när behandlingen ska börja. Det är osäkerheten som är värst. Magen är i totalt uppror, och jag är hur spänd som helst i kroppen. Mamma kom hit igår kväll och höll mig sällskap innan Bjarne kom hem, sedan sov hon över och vi tog en skön promenad i morse. Det behövde jag. Den rädsla jag känner handlar om att en eventuell metastas innebär spridd cancer vilket ju är illa, eller att det kanske är någon annan cancer jag också har, dvs att det inte är kopplat till bröstcancern (jag är inte vän med min livliga fantasi just nu).
Hoppas att jag kan sova ordentligt i natt. Igår natt vaknade jag gång på gång och jag känner mig inte så pigg nu. Efter imorgon är jag rädd att det blir svårare att sova, om venporten (som placeras nedanför nyckelbenet) innebär att jag endast kan ligga på rygg. Blä!
Less på att bara vänta
Föst ett meddelande för den som är intresserad: nu har jag lagt upp bilder på några av mina silversmycken på kursen på Flickr och på min kreativa blogg.
Idag tog jag ledigt från jobbet eftersom jag hade telefontid för uppföljning med bröstkirurgen mitt på dagen, och jag ville ha lugn och ro då, samt att det vore jobbigt att vara på kontoret om jag fick ytterligare nyheter som skulle göra mig skärrad (min ständiga skräck nu). Först fick jag samtal från fertilitetsenheten på Huddinge dit vi har fått remiss eftersom cellgiftsbehandlingen förstör äggproduktionen och därmed fertiliteten. Tydligen kan man ta biopsi från en äggstock och spara den vävnaden som sedan kan återföras när man är frisk, om man inte vill gå igenom äggplockning innan behandlingsstart (vilket jag verkligen INTE vill). Jag tackade nej till en tid för samtal imorgon som inte passade så bra, kanske kan vi få en tid i nästa vecka. Hur som helst känns det där med att försöka få barn riktigt lågprioriterat just nu, dessutom kommer jag att vara lite väl gammal när jag förhoppningsvis äntligen blir frisk. Det enda jag vill nu är att bli frisk och få leva ett långt, lyckligt liv!
Det jag fick veta av bröstkirurgen när han ringde var främst resultaten från analysen av biopsin. Den tumör jag har är hormonkänslig och ganska snabbväxande. Att den är snabbväxande låter ju inte så uppmuntrande, men det positiva är tydligen att den typen av cancer svarar bättre på cellgifter än långsamväxande. Hormonkänslig innebär att jag kommer att få äta anti-östrogen i fem års tid som efterbehandling. Ingen har velat bekräfta följande, men jag tror att det knappast är en slump att tumören hade blivit så stor att jag upptäckte den inte långt efter att jag fått tillskott av Progesteron i samband med IVF-försöket.
Exakt när behandlingen börjar vet jag ännu inte, men det kommer att bli på Radiumhemmet på Karolinska i Solna. Det har fått mina papper och jag kommer att bli kallad dit, redan i nästa vecka hoppas jag (återstår att se). Jag kommer också att få göra skelettrönstgen och datortomografi för att kolla att cancern inte ännu har spritt sig till skelettet eller några organ. Jag antar att detta är rutin i fall som mitt, men det gjorde mig ändå nervös att höra det. Har de misstankar somde inte nämner förmig? Min mormor hade bröstcancer som spred sig till skelettet, men hon gick å andra sidan i kanske mer än tio år innan hon vågade gå till läkaren, jag ringde till läkaren dagen efter jag upptäckte knölen.
Nu är jag i alla fall riktigt less på att vänta, det är vad jag har gjort i över en månad nu. På jobbet blir det så konstigt eftersom jag inte kan påbörja några nya uppdrag, och jag kan inte precis säga närjag kommer att påbörja sjukskrivningen. Det kommer att bli onkologen på Karolinska som sjukskriver mig, så det händer först när jag har varit där första gången. De kan dock bakåtdatera sjukskrivningen om jag känner att jag behöver vara ledig redan tidigare. Jag kan tänka mig att jag under kommande vecka börjar vara ledig, mest för att jag känner att förmågan att koncentrera mig och vara effektiv problemlösare på jobbet blir sämre, tankarna drar iväg så fort jag inte är ordentligt distraherad. Samtidigt som det är jobbigt att gå hemma och vänta. Jag vet helt enkelt inte hur jag ska göra ännu. Imorgon går jag till jobbet i alla fall, och hoppas kunna avsluta ett litet projekt som blev mycket mer komplicerat än vi hade väntat oss. Jag känner ett ansvar även om en kollega nu gör det mesta av programmeringsjobbet.
