Cyto 1 avklarad
Fick min första cytostatikabehandling (FEC) i förmiddags. Det var inte så farligt så jag väl hade väntat mig. Och jag har inte egentligen mått illa idag (tack vare alla underbara mediciner), även om jag från och till känner mig sådär lätt illamående som man annars kan känna, men som är långt ifrån att kräkas. Mamma har varit här hela eftermiddagen och kvällen för att hålla mig sällskap, så jag skriver bara några ord innan jag lägger mig. Återkommer med detaljer under morgondagen (förutsätt att de underbara medicinera är lika effektiva då också).
Nu händer det saker
När det äntligen händer saker så händer det snabbt. Fick ett samtal i morse om att det fanns en ledig tid hos en läkare idag kl 11, ett återbud. Självklart tog jag tiden, annars hade jag fått vänta tills i nästa vecka. Träffade en annan läkare än sist eftersom han är på sportlov. Den här läkaren var riktigt bra, hon var mycket saklig och informativ, och jag fick goda möjligheter att ställa frågor.
Nu blir det tyvärr inte så att jag kan delta i studien som jag har skrivit om tidigare. Anledningen är att man hade sett en ny prick på datortomografibilderna, den här gången på en lunga. Pricken är dock så liten att det är omöjligt att ta prov på den, därför går det inte att ta reda på om det eventuellt är en metastas. Konsekvensen är i alla fall att man vill börja med den cytostatika som kallas FEC utifall att det är en metastas, och inom studien ges FEC inte förrän efter kirurgi. Nåväl, viktigast är att komma igång med behandlingen, och det gör jag redan imorgon!
Vi stannade kvar och åt lunch på Karolinska, och jag tror att jag såg en gammal gymnasieklasskompis i matsalen iförd läkarmundering. Googlade lite och det finns en läkare som heter Carl Spindler, född 1970 som jag, som jobbar på infektionskliniken. Det måste vara han, fast han kallades Tosse i gymnasiet och spelade bas.
Efter lunch blev det informationsmöte med en sköterska angående behandling, biverkningar och medicinering mot biverkningarna. Hon var verkligen jättetrevlig och i min egen ålder. Tyvärr ska hon sluta på den avdelningen så hon blir inte min kontaktsköterska, men jag blev presenterad för den tjej som blir det, Anki, och hon är också ungefär i min ålder. På något vis känns det extra bra att ha kontakt med någon i samma ålder, man har liksom mer genemsamma referensramar och konversationen flyter på bättre.
Jag hämtade ut en del läkemedel på apoteket innan vi åkte hem, medel mot illamående, medel mot den förstoppning som medlet mot illamående kan orsaka, samt lugnande vilket kan vara tryggt att ha utifall att…
Imorgon ska jag vara på Radiumhemmet kl 10 för min första behandling. Själva droppet tar c:a två timmar, men hela grejen tar kanske tre timmar första gången. Man kan få ha någon med sig under behandlingen att prata med (tiden går fortare då), men jag gör det nog själv imorgon. Tar med mig en bok och Sudoku-tidningen! Och kanske min iPod, ska ta och ladda den. Tänker åka kommunalt dit, men efteråt kommer mamma och hämtar mig, Bjarne behöver få jobba lite nu (han var med mig hela dagen idag), och så är han spinninginstruktör på torsdagskvällar. Mamma kommer att sova över igen så att jag slipper vara ensam eftersom Bjarne kommer hem sent, och så slipper han oroa sig för mig.
Nu ska jag ta och skriva in alla viktiga datum i kalendern, och sammanställa lite viktigt information att sätta upp på kylskåpet med viktiga telefonnummer, namn osv. Imorgon kväll kan jag rapportera hur det var och hur jag mår.
Har börjat få en del läsare!
Jag ser på bloggens statistik att jag har fått en del läsare, och de senaste dagarna har jag fått mina första kommentarer. Spännande, och kul att faktiskt skriva något som andra läser, inte bara som personlig terapi! Ska försöka att skriva lite mer kortfattat och ”bloggigt”, mina inlägg blir lätt uppsatser!
Som jag nämnde igår är jag på gång att flytta bloggen. Har gjort en design som i princip är klar, se smakprovet ovan. Till vardags jobbar jag med design och utveckling för webben, så det är ett naturligt steg att lägga bloggen på egen domän med egen design.
Har pratat med sköterskan två gånger nu idag. Först ringde hon för att berätta att provsvaret avseende vävnadsprovet från beckenet sa att man inte hade hittat några maligna celler, men att provet (alltså mängden vävnad) var mycket litet. Det låter ju bra, men i mitt paranoida tillstånd är jag ändå inte helt lugnad även om jag är betydligt lugnare än innan.
Andra gången ringde hon för att berätta att jag inte får veta något mer angående behandlingsstart idag, men förhoppningsvis imorgon. På Karolinska har de behandlingskonferens på tisdagar. Sedan ska tydligen röntgenläkare på Karolinska titta på mina bilder från St. Görans imorgon (dvs första datortomografin). Då undrar jag, vilka var det som tittade på bilderna förra gången och beslutade om den kompletterande provtagningen på beckenet?? Det är väl inte fel med flera bedömningar, men allt tar sån tid! Som det ser ut nu är det troligt att jag får komma på sköterske-/läkarbesök inför behandling den här veckan, men att första behandlingen blir först på måndag. Då har det gått två hela månader sedan jag tog kontakt med sjukvården angående knölen jag hade hittat. Vet inte om jag ska vara upprörd eller om det alltid tar så lång tid?!
Hur som helst så försöker jag tänka på vad som nu är positivt med att behandlingen inte börjar förrän efter helgen. Två saker:
- Jag bör kunna följa med och hämta valpen när det är dags eftersom det då blir strax före andra behandlingen (men blir det på fredag istället får vi lite logistikproblem)
- Vi kan hitta på något för att fira mammas födelsedag i helgen
Tog en skön promenad runt lunchdags idag, det var ganska slaskigt men ganska soligt. Nu känner jag mig rastlös. Om jag i förväg hade vetat att behandlingen skulle bli uppskjuten minst en vecka hade jag kunnat jobba mer, men nu har jag svårt att veta från en dag till en annan vad som gäller. Har dock kommit på en arbetsuppgift som jag kan ta tag i hemifrån, och som inte är tidskritisk. Känns bra att kunna göra något vettigt nu när jag bara väntar och inte egentligen känner mig sjuk.
Sportlovsoffer?
Nej, jag fick inget besked från läkaren idag. När klockan hade blivit fyra och ingen hade ringt från Radiumhemmet så ringde jag till forskningssköterskan som jag har kontakt med. Vad hon visste hade inget provresultat kommit från cytologen ännu. Hon lovade att försöka skynda på det så gott hon kan. Hur som helst kommer hon att höra av sig under morgondagen så att jag vet hur det går. Sedan blir det en läkare som hör av sig angående provresultatet, dock inte den läkare som jag hittills har haft att göra med. Han är ledig den här veckan. När hon sa det slog det mig: det är ju sportlov! Jag slå vad om att saker och ting inte går lika fort som vanligt den här veckan därför att delar av personalen är på semester, och jag får våndas i minst ett dygn till. Snart har det gått två månader sedan jag upptäckte knölen i bröstet, och jag har ännu inte påbörjat behandling. Jag blir snart galen!
Har mest hållit mig inomhus igår och idag eftersom det har kommit så mycket snö. Och jag har blivit Sudoku-frälst! Det är perfekt sysselsättning när jag inte har ro att göra något annat, eftersom det kräver total fokus. Idag har jag också filat på en egen design till bloggen (det jag använder nu är ett färdigt tema). När den är klar kommer bloggen att flyttas till min egen domän, adressen blir då http://www.curlygirl.se. På den här sidan lägger jag istället en länk dit. Jag kommer också att ta bort inläggen här så att det inte ligger dubbelt och sedan inte uppdateras här.
I övermorgon är det dags att pova och välja den peruk jag ska ha. Lite spännande är det måste jag erkänna…
Busy, busy
…och jag som trodde att man skulle få koppla av lite när man är sjuk. Ha! Sedan läkarbesöket på Radiumhemmet i måndags har det varit fullt upp och inte en enda sovmorgon. Det är extra många undersökningar att springa på eftersom jag ska ingå i en studie i och med behandlingen. Det tar mig dessutom minst 90 minuter att åka kommunalt till Karolinska i Solna, det blir tre timmar bara restid till och från… Så här har i alla fall veckan sett ut (har inte orkat skriva dagligen vilket ju vore idealet):
Måndag
- Läkarbesök på Radiumhemmet/Karolinska i Solna (tidig morgon). Träffade den läkare som ansvarar för studien i Sverige, som är docent och överläkare, så det känns att jag är i goda händer. Jag har också en trevlig forskningssköterska som håller kontakt med mig, bokar upp alla undersökningstider osv.
- Blodprov på Radiumhemmet.
Tisdag
- Lungröntgen och därefter datortomografi (CT eller DT) på Capio St Görans på Kungsholmen (tidig morgon). Syftet med denna undersökning är att kolla om cancern har spritt sig till organen. Eftersom kontrastmedel sprutas in under själva DT-undersökningen sattes först en kateter i armvecket. Jag är rejält svårstucken, och som vanligt gick det åt två sköterskor och ett antal provstick och kasserade nålar innan de var klara. Resultat av undersökningen får jag senare av remitterande läkare (dvs på Radiumhemmet).
Onsdag
- Skelettscintigrafi på Karolinska i Solna, Nuklearmedicin (löjligt tidig morgon, fick kliva upp 5!!). En radioaktiv isotop sprutas in i blodomloppet, sedan får man vänta c:a 3,5 timmar innan själva undersökningen, scintigrafin. Det är inte röntgenstrålar utan en slags kamera som registrerar den radioaktiva strålning som kommer från patienten (förenklat och med mina ord). Syftet är att kolla om cancern har spritt sig till skelettet, och resultatet får jag senare av läkaren. Väntetiden ägnade jag åt att först fika på Karolinska, därefter ta en promenad i solen till Solna Centrum (20 min rask promenad) där jag drack kaffe, och sedan promenerade tillbaka. Promenerade lite mer på sjukhusområdet, och satt och läste en tidning en stund. Det var en del tid att döda…
- Mer tid att avverka, jag gick på stan i flera timmar tills jag var trött i fötterna, och åt en sopplunch i Gallerian.
- Första möte med perukmakare ute i Fruängen kl 16.15. Det blir något åt det lockiga hållet, volym men inte lika mycket korkskruvar som i mitt eget hår (inte så snyggt i syntetperuk). Ska tillbaka den 25:e (efter första behandlingen) och prova två olika peruker. Sedan behöver den jag väljer klippas en del. Spännande!
Torsdag
- Ultraljud av bröstet med kolindikering på mammografienheten på Radiumhemmet (inte lika tidig morgon). Detta är på grund av studien. Eftersom tumören i bröstet kan försvinna delvis eller helt och hållet av medicineringen redan innan operationen behövs det en markering av var tumören en gång fanns. Detta åstadkommer man genom att spruta in kolpulver i bröstet. Veckans tredje ämne som har sprutats in i min kropp…
Fredag
- Besök hos en fertilitetsläkare på KS i Huddinge som vi fick remiss till eftersom jag fortfarande är i fertil ålder, men medicineringen kommer att förstöra mina chanser att få barn. Kontentan av samtalet var att det i stort sett är kört. Vi hade ändå redan ställt in oss på detta. Med tanke på att jag har hormonkänslig cancer vill jag ogärna utsätta mig för den typ av hormonrush som en graviditet skulle innebära. Vi får leva ett annat typ av liv än som föräldrar.
Lördag (idag alltså)
- Syrran, som tränar ganska mycket yoga, har satt ihop ett avslappningsprogram till mig som jag fick öva på. Är nu ganska torr i halsen av djupandningsövningarna. Kanske gör jag inte riktigt rätt…
- Vårt alla hjärtans-firande fick bli på hemmaplan i år, take-away thai och vitt vin hemma i TV-soffan. Inte alls så trist som det kanske låter 
Söndag (imorgon)
- Kennel-besök! Rapport kommer…
Ångest
Vill inte påstå att jag är hypokondriker, men alla dessa undersökningar och inga resultat ännu sätter ju igång tankarna och fantasin! Har cancern spritt sig till skelettet? Till organen? Är det något fel på mina lungor? Hjärtat? Kommer de att hitta något som gör behandlingen eller kirurgi riskabelt? Att säga att jag för det mesta är spänd som en fjäder och har andan i halsen vore en lätt underdrift…
