Bloggar från Herceptin-sängen, behandling 4a
Idag får jag Heceptin och tänkte blogga lite direkt från sängen, tog med mig datorn eftersom jag blir här nästan hela dagen. Har dock ingen uppkoppling till Internet så jag publicerar när jag har kommit hem. Det är nu fjärde behandlingen, och den delas upp på två dagar. Herceptin idag, Taxotere imorgon.
Ordinarie behandlingsköterska var upptagen på annat håll så en trevlig japansk (tror jag) tjej tar hand om mig idag. Herceptin-infusionen ges idag på 90 minuter eftersom det är första gången, men följande gånger blir det nog på 30 minuter. Hittills har det gått en halvtimme, och klockan är halv elva. Det blev lite försenat därför att de (apoteket?) inte hade blandat min medicin i tid. Efter att infusionen är klar ligger jag kvar här i 4 timmar, och får sedan åka hem om jag inte har drabbats att mycket feber och andra influensaliknande symptom. Om jag får feber ger de mig mer Alvedon helt enkelt. Jag har redan tagit Alvedon och allergimedicin i förebyggande syfte, samt börjat ladda med kortison (Betapred) inför mogondagens Taxotere-infusion.
Skriver lite mer om en stund. Nu ska jag hacka lite HTML och CSS…
Mobilen ringde nyss, det var en rekryterare som ha varit i kontakt med mig tidigare. Det var lätt att bli av med honom när jag förklarade att jag har bröstcancer och är sjukskriven ett tag till.
Klockan är elva, jag tar mig ett äpple. Bara en halvtimme kvar av infusionen. Snart behöver jag sladd till datorn, batteriet är inte så värst bra längre.
Sådäja. Infusionen är klar och en syster har kopplat loss droppslangen så att jag kan röra mig fritt. Nålen får dock sitta kvar tills jag ska gå hem, bara utifall att. Nu har jag pluggat in datorn i väggen, dragit fram sängbordet, rest ”ryggstödet”, och packat upp matsäcken. Ska sitta här några timmar och utnyttja möjligheten att kunna koncentrera mig utan en (förvisso helt undebar men ändå) valp som vill ha kärlek, godis, leka, bita i fötter eller gå ut.
…kodar…dricker kaffe…kodar lite mer…
Nu är det bara en dryg timme kvar. Idag ligger jag i ett rum med två sängar, den andra av mina hittills två rumskamrater blev nyss klar och åkte hem. Idel äldre damer i mammas ålder. Jag känner mig så väldigt ung när jag är här på Radiumhemmet. Igår när jag var här på läkarbesök såg jag i alla fall en tjej ur min generation med misstänkt peruk på huvudet. Typiska kännetecken på att någon har peruk:
- Man ser inget hårfäste någonstans
- Frisyren är lite för perfekt och lite för blank (gäller främst syntetperuk)
- Är frisyren halvlång eller lång kompletteras den gärna med diadem, hårband, sjal eller mössa som håller ner håret uppe på huvudet
Igår och idag har jag varierat frisyren, med keps på huvudet har jag satt ihop håret i två fräcka tofsar. Helhetsintrycket blir lite mindre perfekt och givetvis tuffare. Förresten, är ‘tuff’ ett gammaldags ord nu? Jag har en känsla av att ingen född på 90-talet eller senare skulle ta det ordet i sin mun. Har jag blivit så gammal att jag talar så att kidsen småler åt mig bakom min rygg?
Tanterna och jag. Nu anlände rumskamrat nummer tre, ännu äldre dam än tidigare. Stackarn har inte fått någon venport ännu. De flesta patienter som rör sig här på dagsvårdsavdelningen verkar ganska pigga, men från och till ser man någon som verkar må riktigt dåligt. Då drabbas jag av lite motstridiga känslor. Jag är glad att jag mår såpass bra i jämförelse, men så tänker jag att det skulle kunna vara jag om jag blev sämre med spridning! Nyss var det en äldre man som skjutsade en yngre kvinna (såg det ut som) i rullstol fram och tillbaka utanför dörren till rummet. Hon såg ganska borta ut. Men man får inte glömma att det finns patienter här som har andra former av cancer än just bröstcancer. Rumskamrat nummer två idag var en dam född på 40-talet med tjocktarmscancer. Betydligt sämre prognos än bröstcancer, och hon hade mått rikigt pyton efter sin första omgång cytostatika. Men hon slipper däremot tappa håret. Alltid något.
Jaha, nu är äldre dam nummer tre också klar. Kanske Herceptin 30 minuter, eller någon annan medicin som går fort. Jag har ungefär en kvart kvar att vänta, sedan är det inte säkert att systern kan komma på minuten för att ta bort nålen. Ingen feberrekation ännu i alla fall. Innan jag åker hem ska jag förbi bröstmottagningen och kolla om de har fått resultat från lungröntgen och datortomografi. Det är lite nervöst naturligtvis. Bäst att vara inställd på det värsta så är chansen stor att jag får gå därifrån med en känsla av lättnad.
Nehej, det blev inget besked angående lungröntgen och datortomografi idag. Bröstmottagningen hade stängt när jag kom dit kvart i fyra. Jag går dit imorgon istället, då är jag färdig med Taxotere redan före kl. 10.
FEC-cykel 2 är igång
Så var det redan dag 3 i den andra FEC-cykeln. har inte hunnit skriva något ännu, vilket naturligtvis helt och hållet är Wilmas fel! Och nu försöker jag blogga med henne i knäet, ursäkta alla felstavningar och liknande men jag har bara en ledig hand…
I torsdags hade jag behandlingstid på Radiumhemmet kl 11.15. Jag hade tagit reda på vilken buss jag skulle ta för att komma fram kl 11.00, men bestämde mig sedan för att ta en buss 10 minuter tidigare hemifrån. Resultatet blev dock att jag var framme 25 minuter tidigare, vilket var i tidigaste laget… I väntrummet den här gången var det flera andra personer, och jag var nog den enda som var under 60 år. En av patienterna hade till och med rullator!
Min behandlingssköterska Lillemor var ledig, så en annan som heter Eva tog hand om mig. Hon var också riktigt trevlig och vi pratade en hel del, hon var ganska ny där på avd. P53. Den här gången fick jag dela rum med en annan patient, en kvinna som kanske var 10-15 år äldre än jag. Hon var klar lite före mig och kom då fram och pratade med mig och mamma (som hade kommit då) eftersom hon hade hört vad vi pratat om. Hon hade samma typ av cancer som jag och var en av de första som fick ingå i studien som jag inte kom med i. Nu var hon inne på sin FEC efter operationen. Det hon specifikt kommenterade var tröttheten, att den kan bli värre för varje behandlingscykel, oavsett i vilken ordning man får FEC och Taxotere. Anledningen är att kroppen tar stryk av all cytostatika. Hennes naglar hade också blivit torra och spruckit under Taxotere-behandlingen.
Biverkningarna hittills i cykeln har inte varit så betungande. Ännu mindre tendens till illamående sedan sist, vilket jag antar beror på mindre nervositet och att jag har haft fullt upp med annat. Magen kom igång redan på morgonen dag 2, så jag har kunnat ta det lugnare med laxerdropparna. Har också bara tagit en utifall-att-tablett första kvällen. Sista dan iden här cykeln ska det vara tjejmiddag på jobbet, tror att jag ska passa på att träffa gänget då, men ta det llugnt med vinet!
Nu har jag nått en punkt då jag inte har särskilt mycket hår kvar, peruken ska klippas in först på måndag, och linser funkar inte p.g.a. torra ögon. Jag har således tre olika looks att tillgå:
- Gollum-med-glasögon
- Skurkäring-med-glasögon
- Hollywoodstjärna-med-glasögon (eller vampig sekreterare)
Ett betydligt mer utförligt Wilma-inlägg kommer om en stund, jag ska välja ut bilder och anpassa dem först. Och kanske en filmsnutt på underverket kan vara intressant? Det kan också hända att jag måste gå ut med henne innan jag kan fortsätta.
…ledsen, hinner inte idag. Det är alldeles för full fart på fröken för att jag ska ha tid vid datorn!
Avstämningsdag
Idag var sista dagen i första FEC-cykeln, med blodprov och läkarbesök på schemat. Gick upp tidigt idag igen, och åkte kommunalt så att jag var på Radiumhemmet ungefär kvart i nio. Jag skulle lämna blodprov ungefär en timme före läkarbesöket kl 10. Provtagningen gick fort, även denna gång kunde provet tas från en fingertopp. Det är perfekt, det funkar varje gång och är nästan helt smärtfritt. Fast jag börjar få lite ömma fingertoppar efter några provtagningar, det är alltid långfingret eller ringfingret de sticker i. Känns lite när jag klickar på tangenterna.
Efter provtagningen gick jag till kassan för att anmäla mig. Där får jag syn på en kille som jag kände ganska bra när jag pluggade på universitetet, Staffan, och just som jag hälsar på honom vänder sig hans fru Cecilia, som jag kände ännu bättre, om från kassan. ”Här har du en till i samma situation” sa hon när hon fick syn på mig. Hon ska precis påbörja sin behandling mot bröstcancer, men med annan medicin än jag så hon har väl en annan typ av tumör. Hon noterade att jag såg väldigt pigg ut vilket var uppmuntrande inför hennes behandlingsstart. Tyvärr hann vi inte prata mycket alls, de var sena till sitt läkarbesök. Vi är födda samma år, 1970. Det är bara att konstatera att sjuttiotalisterna börjar bli medelålders…
Satt och drack kaffe och läste en bok i nästan en timme i väntan på läkarbesöket. De vet att ta betalt i fiken på Karolinska. Arton bagis för en enkel kopp bryggkaffe! Nåväl. De låg lite efter i schemat med läkartiderna idag, så jag fick vänta till nästan halv elva innan det var min tur. Själva besöket gick sedan ganska fort. Mina blodvärden hade återhämtat sig. Vad de kunde se utifrån blodproven jag har lämnat är att blodvärdena sjönk lite senare än en vecka efter behandlingen, alltså blev jag infektionskänslig lite senare än väntat. Bra att veta så att jag inte tror att ”faran” är förbi för tidigt. Under nästa cykel ska jag åter igen ta tre mellanprover för att se om blodvärdena beter sig på samma sätt. Det märktes också att både tumören i bröstet och den i armhålan har börjat minska i storlek, härligt att det händer positiva saker så fort! Generellt sett kändes läkarbesöket positivt, och han kommenterade att verkade ovanligt pigg. Nästa behandling blir imorgon helt enligt plan.
Efter läkarbesöket hade jag tid hos en samtalsterapeut på remiss. Just nu mår jag ju psykiskt riktigt bra, så samtalet gick ut på att prata om hur jag har haft det hittills sedan diagnosen, hur min vardagssituation ser ut, vilket skyddsnät jag har omkring mig, och vad de kan erbjuda på onkologiska rehab-avdelningen. Man har 50 minuter per gång, men jag utnyttjade bara 30. Men det är bra att veta vart jag kan vända mig om jag hamnar i ett läge där jag mår sämre framöver. Remissen gäller i 18 månader.
Väl hemma igen hängde Bjarne med ut på en promenad i solen (och blåsten). Skönt med lite frisk luft. Efter promenaden har jag känt att det har varit lite ömt strax nedanför venportens dosa. Jag är lite nervös att det ska bli något trassel med den eftersom den är hela avgörande för behandligen. Men troligtvis oroar jag mig för mycket. Den skaver väl lite under huden, det är ju en främmande pryl som man har petat in där, och den rör sig väl lite när jag går. Ska be behandlingssköterskan kolla imorgon om allt ser ut som det ska.
Nu behöver jag gå och sova så att jag är så pigg som möjligt imorgon. Mamma ska hämta mig igen efter behandlingen, så det kan hända att jag inte sätter mig vid datorn imorgon. Och på fredag ska vi ju hämta Wilma! Mitt nästa blogginlägg kommer troligtvis att bli helt valp-fokuserat, men det kanske inte blir förrän på lördag, någon gång när Wilma sover…
Fredag den 13:e
Dagen började ganska lugnt, och jag funderade på att kanske baka bröd. Men vid halv elva ringde en syster från Radiumhemmet och sa att blodprovet jag lämnade igår tyvärr hade koagulerat därför att transporten från Gustavsberg hade blivit försenad. Alltså fick jag skynda mig iväg till Karolinska och lämna nytt blodprov, labbet där stänger halv två på fredagar så jag hade inte hela dagen på mig. Bestämde mig då för att gå lite på stan efteråt, bäst att passa på när jag fortfarande både ser normal ut och känner mig normal.
Jag hittade ytterligare en sjal på Åhléns, kvadratisk i bomull med vit botten och mönster i beige, rosa och vinrött. Den blir lagom varma sommardagar eftersom den är både ljus och tunn. Köpte också ett par hårband att använda med peruken i svart och cerise. En snygg t-shirt blev det också från MQ eftersom jag hade en bonuscheck.
När jag gick på stan ringde en syster igen från Radiumhemmet med resultat från blodprovet, eftersom det var det sista av de tre mellanproverna. De vita blodkropparna var nästan uppe på normal nivå, men ett annat värde (kommer inte ihåg namnet eftersom jag inte kände igen ordet) var fortfarande lite lågt, vilket innebär att jag fortfarande är infektionskänslig och ska fortsätta använda sunt förnuft, dvs. undvika hostande och snörvlande människor, tvätta händerna osv. Blodvärdena har troligtvis återhämtat sig i tid för nästa behandling om 6 dagar från idag.
I morse såg jag fortfarande inga tecken på att håret på huvudet hade börjat lossna, men nu på eftermiddagen lossnade det fler än bara ett par hårstrån när jag provade peruken, så det är väl dags. Jag är på dag 16 i första FEC-kuren idag. När håret verkligen börjar ramla av måste jag nog gå omkring med sjal hemma som samlar upp håret när det lossnar, annars kommer det att ligga hår precis överallt! Tack och lov att det är rejält kort…
Jag kanske bakar bröd i helgen istället. Saken är den att jag håller på och läser en bok som heter ”Middag med Mr Latte” av Amanda Hesser. Hon är matskribent och hela boken handlar egentligen om mat, med anekdoter från hennes liv i New York (som alla handlar om matlagning eller restaurangbesök) blandat med en massa läckra recept. Varje gång jag läser blir jag sugen på att antingen laga mat (och då prova något nytt) eller baka. Tur att jag har god aptit.
So far, bättre än väntat
Drygt ett dygn har nu gått sedan jag fick min första cytostatikabehandling på Radiumhemmet, avdelning P53. Jag tänkte idag berätta först om behandlingen, och sedan hur jag hittills känner mig efter behandlingen.
Hur behandlingen gick till
Jag kom lite tidigt till Radiumhemmet eftersom det är sportlov och bussturen gick fortare än väntat. Hade åkt dit själv, och satt i väntrummet och bläddrade i den enda tidningen som stod i tidningsstället, ett nummer av Res. När jag läste att valutan i Spanien är Pesetas insåg jag att denna enda tidning dessutom var riktigt gammal (från 2000)! Det satt också ett par i min ålder i väntrummet, hon hette också Maria och skulle få sin första behandling. Tyvärr visade det sig att hon var förkyld (hon hade tydligen dagisbarn) och kunde därför inte påbörja behandlingen ännu. Kan jag inte ens få lite Herceptin?? hörde jag henne säga. Hon lät ordentligt besviken!
Vid 10-tiden var det min tur. Eftersom det var första gången för mig fick jag ett eget rum med en säng, några fåtöljer och ett badrum. Min behandlingssköterska heter Lillemor, och är precis som alla andra jag har träffat hittills jättetrevlig och lätt att prata med. Hon började med att plocka bort den nu rätt smutsiga tejpen som satt över ärret för venport-dosan, och tvättade rent efter klistret. Därefter satte hon nålen i dosan, kopplade droppanordningen, och spolade rent med koksaltlösning. Sedan fick jag förebyggande medicinering mot illamående via spruta i droppanordningen. Dags för själva cytostatikan!
Jag fick också veta att den behandling jag nu får helt enkelt är standardbehandlingen, det är inget speciellt upplägg p.g.a. pricken på lungan. Den behandling jag får de första tre cyklerna heter FEC, och i den ingår tre olika cytostatikapreparat: Fluorouracil, Epirubicin och Cyklofosfamid. De tre preparaten får man också i denna ordning. F är bara en injektion (dvs. spruta) som går fort att ge, E och C ges via infusion (dvs. dropp) och tar en timme vardera. Preparatet E innehåller rött färgämne (jag lyckades inte få reda på varför), därför kissar man rött ett dygn efter behandlingen. Den förebyggande medicineringen innehåller kortison, vilket gör att man blir rejält pigg, eller rent av speedad. Jag blev väldigt pratglad.
Under de två timmarna som jag halvlåg med dropp hann jag inte ägna mig så mycket åt läsning och Sudoku som jag hade laddat upp med. Först kom Gittan, den forskningssköterska som jag hittills har haft kontakt med. Vi satt och pratade om ditt och datt i en halvtimme. Det blev lite snopet, tyckte hon, att jag inte kunde delta i studien. När det var en timme kvar dök min mamma upp, hon skulle köra mig hem och hade sett till att ha god marginal. Så då satt vi och pratade i en timme. Sen var det klart. Behandlingssköterskan Lillemor plockade bort droppet och tog sedan också bort tejpen från ärret på halsen. Jaaa, nu har jag full rörelsefrihet igen!!
Jag fick tips av Lillemor på vad man kan göra om man känner sig bara sådär lite illamående: ät något salt (chips, salta pinnar, saltgurka el.dyl.) eller lite mörk choklad.
Det enda jag egentligen kände efter behandlingen var lite darrighet i benen, vilket delvis kan bero på att jag hade sovit max tre timmar natten innan (jag var verkligen jättespänd). Vi kom iväg vid halv två-tiden och stannade till och handlade på vägen hem. Köpte bl.a. mörk choklad och cornichons. Inte minsta tecken på illamående. Verkligen skönt!
Hur jag mår
Under eftermiddagen och kvällen igår kunde jag äta normalt. Kände mig bara vid några tillfällen pyttelite illamående, men en cornichon hjälpte 
. Efter middagen (bulgur- och bönsallad med tonfisk) kände jag att jag började bli lite mer illamående, men då tog jag ett utifall-att-piller och sedan var det bra. Drack dock te istället för kaffe, jag brukar tycka att te känns bra om man känner sig lite ‘quesy’. De pillerna blir man lite torr i munnen av, märkte jag. Sen var det lite svårt att koppla av när jag skulle somna (kortisonet, gissar jag), men jag låg inte vaken så länge. Sov väl i alla fall fem timmar, får duga. Har haft en tendens den senaste tiden att vakna vid 6-tiden på morgonen, men det blir väl ändring när tröttheten snart sätter in.
Idag har jag hittills inte alls känt av något illamående, och klockan är nu 17.30. Är lite förstoppad (biverkning av kortisonpreparatet), får ta lite fler av de laxerande dropparna ikväll. Är också fortfarande ganska speedad. Tog en skön promenad med mamma i förmiddags, sedan satt vi och löste korsord vid köksbordet. Jag har snart vant mig den här avslappnade livsstilen…tills Wilma flyttar in alltså! Det ska bli teriyakimarinerad lax till middag. Jag ska se hur det fungerar att dricka i alla fall ett halvt glas vitt vin.
Kontaktsköterskan ringde mig tidigare idag för att höra hur det gick igår och hur jag mår. Det kändes sympatiskt. Jag fick också ett krya på dig-kort från en av mina supertrevliga kunder (tack Åsa, Sara och Anita!).
Nu blir det spännande att se hur det fungerar med illamående under morgondagen när jag inte längre tar den förebyggande medicinen, utan bara har utifall-att-piller att ta till. Att jag aldrig blir åksjuk är positivt, eftersom risken att bli illamående i det här sammanhanget då är mindre.
Det här inlägget har tagit några timmar att skriva, jag har avverkat ett antal telefonsamtal och skrickat några mejl under tiden…speedad eller??
