Utöver blommor fick jag ett flertal presentkort på några av mina favoritbutiker: Konrad Wahlström och Clas Ohlson. Nu ska jag skaffa verktyg för att kunna göra ringar, och även skaffa silver till de projekt som jag tar tag i nu när silversmidet börjar igen den 4:e september.

Idag var jag på återbesök hos onkologen på Radiumhemmet. Första besöket efter de undersökningar som gjordes efter avslutad Herceptin-behandling. Jag fick alltså svar på både datortomografi och skelettscintigrafi, samt blodprov. Allt såg bra ut! Läkaren tyckte att jag nu kan betrakta mig som frisk. Det är förvisso inte samma sak som att blåsa faran över, men ändå en mentalt viktig milstolpe.

Nästa återbesök blir c:a i februari, då bara med blodprov. Datortomografi kanske blir aktuellt igen framåt nästa sommar. Jag kan nu också plocka ut venporten. Det gör de på Karolinska, jag ska bara ringa när jag har bestämt mig. Rekonstruktion kan bli av nästa höst, onkologen skulle ordna så att jag får remiss för det.

Något annat som snart är slut är Herceptinbehandlingen. Bara två gånger kvar. Innan näst sista gången är det dags för läkarbesök igen. Då får jag väl veta hur kontrollerna kommer att se ut framöver. Den här gången ska jag träffa ännu en ny läkare, den fjärde hittills på Radiumhemmet (jag träffade också fyra olika kirurger från S:t Görans). Det gör mig inte så mycket att träffa olika läkare, men jag har förstått att en del människor tycker att det är jättejobbigt. På Karolinska jobbar läkarna också med undervisning, därför måste det bli så här.

Men jag bråkade också lite med damen i kassan. Det blir så struligt med att få frikort när vissa läkarbesök faktureras istället, och de kan inte se i ”systemet” att jag har betalat. På Thorax har de ingen kassa, så därifrån fick jag faktura. Alltså kom jag idag upp i högkostnadsbeloppet (900 kr) men fick betala utöver det. För att fixa detta måste man till huvudkassan på Karolinska, i huvudbyggnaden. Ett litet problem bara. Den stänger kl 14! Mina behandlingstider är normalt 14.30. Måste jag gå ännu tidigare från jobbet nästa gång för att kunna fixa detta och slippa betala en gång till trots att jag borde ha fått frikort redan nu. Det här systemet måste kunna förbättras. Med rätt IT-stöd så…

Nu vet jag hur lång en Herceptinbehandling är. Åtta papperstranor. Det är så många jag hann vika under de 30 minuter jag fick medicinen idag. Därefter två till när koksaltet gick. Varför vika papperstranor? Jo, vi ska ha ett kundevenemang på jobbet i övermorgon. Temat är japanskt (sushi, te, Wii), och som dekoration ska vi hänga papperstranor, massor med papperstranor, från taket. Gissa vem som (huvudsakligen) viker dem? Jo, just det. Jag.

De senaste veckorna har jag från och till haft lite (pyttelite) ont i höger skinka. Det har med största sannolikhet att göra med mina besök i gymet, men eftersom jag har en liten förkalkning på bäckenet (som kan men inte behöver vara en skelettmetastas) på höger sida så får det hjärnspökena att leva rövare. Nu idag har jag också lite ont i ryggen (gymmade senast i förrgår), vilket under andra omständigheter inte skulle beröra mig ett dugg, men som jag nu blir helt fixerad på.

Bjarne ska i alla fall följa med mig till läkaren imorgon. Det känns bra. Så kan han plocka upp bitarna om det (peppar peppar) skulle vara så att jag får ett dåligt besked. För om jag får ett dåligt besked nu är det riktigt dåligt, det skulle innebära att Herceptin och Tamoxifen (anti-östrogen) inte har haft avsedd effekt. Då är jag ganska skruvad…

Återkommer imorgon, förhoppningsvis betydligt lättare i sinnet. Och med lite tur med mindre tinnitus.

Fick Herceptin idag. Det är egentligen en ganska avkopplande aktivitet. Den här gången och förra har jag haft med mig min stickning (har en sjal i mohair på gång). Hinner inte sticka så mycket hemma, men under behandlingen får jag vara i fred och kan sticka fokuserat. Ingen hyperaktiv Wilma.

Igår morse tog jag influensavaccinet (nya influensan), även detta på Radiumhemmet. Det enda jag har märkt hittills förutom trötthet (vilket inte behöver ha att göra med vaccinet) är att det var ömt på överarmen ett tag. Bättre nu. Efter att ha tagit så många blodprov kändes sticket vid vaccinationen knappt alls.

Håller just nu på och synkar över mer eller mindre alla mina CD-skivor till min iPod nano. Det får plats en hel del i den söta lilla prylen… Det är skönt att lyssna på musik när jag sitter på motorvägsbussen till och från jobbet. Eftersom jag ofta är trött blir det inte att jag orkar läsa lika ofta nu som förut, utan blundar till musiken i mina lurar.

Mitt blodvärde är fortfarande lite lågt. Det var egentligen det enda anmärkningsvärda. Broccoli och spenat innehållet mycket järn, så det kan jag gärna äta extra mycket av. På måndag ska jag ta ett extra blodprov på morgonen för att kolla järnvärdet, det bör man ta före kl 10. Jag ska då också passa på och ta vaccinet mot nya influensan. De erbjuder det till patienter på Radiumhemmet, så får jag det tidigare än via jobbet (vilket skulle bli tidigast vecka 46).

Jag kommer att få Herceptin var tredje vecka fram till ungefär maj eller juni. Räknade lite snabbt i kalendern, jag slipper åka dit under jul- och nyårsveckorna. Skönt! Frågade också om när det kan bli aktuellt med rekonstruktion. Man gör det inte under pågående Herceptinbehandling, och helst väntar man ytterligare ett år efter det. Framåt försommaren år 2011 alltså.

Nu tycker Wilma att jag har suttit här länge nog. Dags att busa lite innan läggdags!

En annan positiv sak är att jag inte har blivit särskilt öm på det strålade området. Jag har inga problem med att använda BH och protes. Det har de senaste dagarna börjat sticka en aning i huden, som en mycket lätt solbränna. Inte mer än så. Huden är också lätt rosa. Nu får jag äntligen tvätta bort det lila vertikala strecket. Fabulous! Jag kan också gå och prova ut en till BH, skulle verkligen behöva en svart!

Håret växer, men ännu är det så kort att det inte har en egen form. Jag längtar nu efter att det blir så långt att jag kan dra fingrarna genom det. Apropå hår så har jag blivit lite luden i ansiktet (kinder och haka), jag tror att det är en biverkning från anti-östrogenet. Bara det inte blir mer än det är nu så är det inte besvärande.

Har nu avverkat en vecka med strålbehandling. Ännu känner jag inte av så mycket vare sig i huden eller i form av trötthet, men det kan komma senare. I fredags försökte jag räkna sekunder på själva strålningen. Det är 6 olika fält som strålas på mig, och jag kom fram till att fyra av dessa får cirka 15 sekunders strålning, ett fält får 19 sekunder, och det sista fältet får ynka 2 sekunder. Allt som allt är det mindre än 1,5 minuters strålning per dag.

Imorgon har jag läkerbesök och blodprov igen inför Herceptinbehandling på tisdag. Jag måste komma ihåg att fråga om det är så varje gång, isåfall är det lika bra att skriva in det i kalendern så att jag inte bokar inte möten på jobbet då. Ska också fråga vad läkaren anser om att ta vaccin mot den nya influensan när det är aktuellt.

Har nu köpt en protes-bh som är riktigt skön. Hittade den på Lindex, de har en modell av märket Abecita. Tyvärr bara i vitt, jag skulle verkligen ha användning för en svart!

Själva rummet där strålningsapparaten står är rätt soft. Jag får lite spa-vibbar. Det finns skåp där man klär av sig som har träfärgade luckor. De spelar klassisk musik i högtalare. Och i taket ovanför apparaten är det en stjärnhimmel av små lampor som man kan fästa blicken på. Imorgon ska jag strålas i ett annat rum, ettan, det är service på tvåan som är ”mitt” rum. Undrar hur taket är dekorerat där? Ovanför simulatorn hade de istället fäst fjärilar i taket.

Ännu känner jag inte av någon irritation i huden, men jag smörjer in med en särskild mjukgörande hudkräm morgon och kväll. Man bör använda en hudkräm som är oparfymerad, fet, och inte innehåller metall (finns det alltså hudkräm som innehåller metall?????).

Förutom att jag har varit på jobbet idag och på strålningen så har jag provat ut en bröstprotes på Amoena. En silikonklump på c:a 150 gram, storlek 1 (det finns även storlek 0). Jag kunde tyvärr inte prova BH eftersom jag fortfarande har lila streck som markerar strålningsområdet som färgar av sig rejält på min vanliga BH. Men jag fick med mig en liten tygficka till protesen som jag kan tråckla fast i en vanlig BH tills vidare. Strecken ska jag försöka tvätta och nöta bort innan huden blir alltför irriterad. De går såpass högt upp att jag måste ha en scarf runt halsen om jag bär klädesplagg som har bara lite urringning. Det streck som måste finnas kvar under hela strålningen sitter ganska så långt åt vänster så att det klarar de flesta urringningar.

När huden har återhämtat sig efter strålbehandlingen ska jag prova ut en till protes (man får två första året). Då ska jag testa en kontaktprotes som fästs direkt på huden så att man kan använda vanlig BH. Jag tycker att det låter obekvämt, men ska inte döma ut det innan jag har provat.

Dagen började med ett besök på Radiumhemmets strålbehandlingsavdelning, jag hade tid i simulatorn. Först fick jag information från en sköterska, sedan fick jag ligga stilla på bänken/britsen samtidigt som två sköterskor och en sjukhusfysiker belyste, röntgade och mätte med hjälp av simulatorn, och ena sköterskan ritade på mig med en illigt lila penna. Jag har nu en kontur ritad runt hela området som ska strålas. Ganska taggiga kanter på området, måste jag säga. Denna kontur måste bara finnas kvar till måndag då jag har första strålningen, men ett vertikalt streck måste finnas kvar alla 25 gångerna. Detta får en sköterska fylla i om det bleknar.

Ungefär 10-15 minuter låg jag där på britsen. Det var inte så farligt, jag var beredd på längre. En tjej jag pratade med på sjukgymnastikåterbesöket påstod att hon fått ligga stilla i 50 (!) minuter. Kanske var det annorlunda eftersom hon gjort direkt rekonstruktion. Hon ligger ett par veckor före mig i behandling och opererades precis innan plastikkirurgen gick på semester…där hade ju jag otur.

Ganska prick kl 10 var jag klar. Bjarne och Wilma väntade då i bilen utanför, och vi drog söderut till Öland. Parsonklubben anordnar denna helg Parsonspecialen med utställning och en del andra hundaktiviteter. Wilma är 7 månader idag och ska ställas ut i valpklassen 6-9 månader. Hennes kullsyster Leeloo med husse och matte är också med.

Utställningen är imorgon, men idag var det ”ringträning” vilket både Katarina (Leeloos matte) och jag behöver lika mycket som våra små vovvar. Att gå fint i utställningskoppel när det dessutom finns en massa (typ hundra) andra Parsonhundar runt omkring är en svår utmaning för en valp. På bilden står jag med Wilma på ett bord där domaren ska få känna på henne och kolla tänderna. Det blir spännande, att stå stilla faller sig inte naturligt för denna lilla Parson.

Här på Öland bor vi på ett vandrarhem i Ölands Skogsby som har några rum där hundar är tillåtna. Bjarne tog med sig datorn, så här sitter jag nu. Men nu får det räcka för ikväll. Vi behöver gå ut med Wilma en sväng och sedan sova så att vi är fräscha till imorgon.

Innan ultraljudsundersökningen var jag på informationsmöte inför strålbehandling. Det var som ett studiebesök. Först några overheadbilder med lite om Radiumhemmets historia och allmänt om strålbehandling. Sedan gick vi till ett annat rum och stod i ring runt simulatorn där sköterskan berättade om hur det går till, hur man fixerar osv. Jag hejade på och pratade lite med en dam som jag kände igen från sminkkursen.

Den främsta generella biverkningen av strålbehandling är trötthet, så jag kanske inte ska förvänta mig att kunna jobba helt som vanligt under behandlingsperioden eller närmast efter. Övriga möjliga biverkningar beror på var på kroppen man strålas. I mitt fall riktas strålningen på ett område där huden är känslig, därför är det troligt att man får besvär i huden. Typiskt kulminerar dessa besvär efter avslutad behandling. Det finns en rekommenderad salva att smörja in med, jag minns inte namnet just nu.

Sedan jag började med anti-östrogen i förra veckan har jag haft lite ont i bäckenregionen. Det påminner lite om mensvärk men också om skelettvärk. Det är värst om jag har suttit stilla länge.  Jag ska prata med onkologen om detta på nästa besök. Kanske kan man lindra det med rätt träning eller så. Just nu promenerar jag bara. Kan tänka mig att någon form av yoga skulle kunna vara bra.

Första förberedelsen gjordes alltså i datortomografen. Två killar tog bilder på mina organ. Jag låg på britsen som skickades in genom dt-donuten (du som varit med om datortomografi vet vad jag menar) på samma sätt som jag kommer att ligga i strålningsmaskinen, med armarna ovanför huvudet. Det fanns handtag att ta tag i med tre olika positioner så att det blir så bekvämt som möjligt. Ena killen tog några bilder med en liten digitalkamera för att dokumentera hur jag låg. Han försäkrade mig om att ansiktet inte kom med på bilderna. Jag bekymrade mig mer för att jag hade knälång kjol på mig och en av bilderna togs från fotändan…

Den andra killen tatuerade mig. Det är permanent. Fast när jag tittade i spegeln fick jag leta lite innan jag hittade de tre yttepyttesmå prickarna som ska användas som riktmärken för att ställa in strålningsmaskinen.

Fick mer korrekt info om när strålbehandlingen börjar. Det blir först 24 augusti, en måndag. Fredagen innan blir det en annan förberedelse, Simulatorn. Ännu ett test av att man kommer att stråla på rätt ställe och förhoppningsvis inte steka hjärtat… Den tredje förberedelsen handlar om att delta på ett gruppinformationsmöte om strålbehandling. Detta håller de på torsdagar, jag ska nog gå kommande torsdag.

Väntar nu på kallelsen till ultraljud på levern. Suck. Ska det inte ta slut med eländet? Förhoppningsvis är det inget, men risken finns ju. Om de ser något på ultraljudet blir det väl också punktion (biopsi). Gissar att det gör mer ont än i bröstet. Och så blir det ångestfylld väntan på svar. Blä säger jag redan nu, utifall att. Undrar om något i den behandling jag hittills har genomlidit kan ge leverpåverkan som syns som just något på en röntgenbild?

Funderade en del på det här med att jag kommer att behandlas med Herceptin ganska länge. Även om jag inte har upplevt några biverkningar ännu så finns det en del man kan råka ut för, läs här på FASS.se och låt dig förfäras! Sedan undrar jag om detta innebär att jag anses ha kronisk cancer? Eller i alla fall kanske kronisk cancer, om nu förkalkningen på bäckenet är/var en metastas eller om det är någon skit på levern? Låter väl nedslående om något?!

Invägningen inför kommande Herceptin-omgång visade c:a 59 kg (man vägs med kläder och skor på, och de drar schablonmässigt av 1 kg). Sweet, har inte varit under 60-strecket på några år nu. Det är ingen enorm viktnedgång ännu, bara sådär lagom så att jag kan återaktivera några gamla kjolar och byxor som har varit lite väl tajta.

Jag fick recept på anti-östrogen, Tamoxifen, som jag började med redan ikväll. Läkaren tyckte att det är bäst att ta tabletten på kvällen istället för på morgonen. Vissa kan uppleva lite illamående som biverkning, och då kan det vara skönare att gå och lägga sig än behöva ta sig igenom hela dagen. Sen finns det ju vissa andra olustiga biverkningar som man kan drabbas av, typ värmevallningar och ökad risk för blodproppar. Och en liten, liten risk (vi pratar promille, inte procent) att drabbas av livmodercancer! Någon som avundas mig???

Herceptin ska jag börja med igen i nästa vecka. Infusion via venporten, 30 minuter. Jag kommer att få det var tredje vecka ett bra tag framöver, kanske flera år. Detta beror på att jag har/har haft misstänkta metastaser, och då tar man det säkra för det osäkra. Venporten lär jag i alla fall få dras med i flera år. Inte särskilt kul eftersom den syns så tydligt. Jag har ganska lite underhudsfett på den delen av kroppen (ovanför höger bröst). Det är inte heller så trevligt att det ibland skaver lite kring dosan och slangen som går under huden från dosan upp till en ven mitt på halsen.

Strålning börjar nästa måndag, men redan imorgon bitti ska jag till Karolinska för strålningsförberedelser. Själva strålningen sker på drop-in-tider vilket är behändigt. Jag måste komma ihåg att fråga om det finns tider som är mer populära än andra då man kan få sitta och vänta onödigt länge. Mer om detta efter morgondagens besök.

Datortomografin i juni visade inte på några förändringar varken på pricken på lungan eller förkalkningen på bäckenet. I lung-fallet tolkas detta som att det inte rör sig om en metastas, den borde då ha minskat av medicineringen. Förkalkningen på bäckenet kan dock röra sig om en metastas som har ”stoppats”, en förkalkning på ben försvinner inte. Detta kommer att bevakas framöver. Dagens jobbigaste besked var att man hade sett ”något” på levern som man vill kolla upp med ultraljud. Enligt onkologen är det dock osannolikt att det skulle ha uppstått en metastas på levern under behandlingen som i övrigt har varit så väldigt effektiv. Jag är inte särskilt orolig egentligen, men det hade ju varit mycket skönare att inte ha fått höra detta…

Jag kämpar på med min sjukgymnastik. Det går framåt, långsamt. Nu måste jag kämpa på lite extra fram till nästa måndag. Under strålningen måste jag ligga med vänster arm ovanför huvudet och det är ännu inte helt självklart att jag klarar. Hm. Stretcha, stretcha, stretcha.

Jag bestämde mig för att ta en lunch på egen hand, det blev en smörgås med lax och pepparrot samt en läcker latte på Espressohouse (hörnet Sveavägen/Rådmansgatan) på väg till bushållplatsen. Den här gången tog jag buss 59 till Karolinska, den blir perfekt att ta sen när jag börjar jobba eftersom den stannar på flera ställen längs med Sveavägen. Om det nu inte blir att jag hamnar på uppdrag hos någon kund, då kanske det inte blir lika smidigt att ta sig till sjukhuset. Det märker jag i höst.

När jag var på plats på avd. P53 på Radiumhemmet frågade min behandlingssköterska tack och lov om jag hade kommit ihåg att ta förebyggande medicin inför Herceptin, dvs. Alvedon och Cetirizin (allergimedicin). Det hade jag ju totalt glömt bort! Ingen ko på isen, hon kom med 2 Alvedon samt en spruta med en annan allergimedicin som gavs intravenöst och verkade snabbare. Den blev jag ganska ordentligt trött av, men bara en stund. Jag fick dock vänta en dryg halvtimme innan hon kunde påbörja Herceptindroppet så att medicinen skulle hinna verka.

Det efterföljande Taxoteredroppet gick bekymmersfritt. Jag har börjat få rutin på att bläddra i tidningar med de klumpiga ishandskarna, men nu ska det inte behövas mer.

Idag delade jag också rum med en snubbe, men hans behandling var ganska kort, han kom senare än mig och gick en halvtimme innan jag var klar. Ändå var jag inte där toklänge precis.

Den här gången hade jag bestämt mig för att åka hem på egen hand med buss. Inga problem. Jag åkte buss 3 hela vägen till Slussen, det var mitt i rusningstid och jag ville undvika tunnelbanans gröna linje där det brukar vara knökfullt så dags. Men åker man buss från en ändhållplats är det lätt att få en bra sittplats.

Kom hem såpass sent att det var dags att fixa middag, och jag var jättehungrig! Kortisonet (Betapred) ger ganska duktig aptit har jag märkt, tur att jag bara äter det i tre dagar, och nu är även det sista gången eftersom det är kopplat till Taxotere.

Angående ‘prickarna’ på lunga och bäcken så får vi se efter röntgen och CT om två veckor hur det ser ut. Om de fortfarande är helt oförändrade så är det troligast att det rör sig om något godartat och inte metastaser. Har någon av prickarna helt försvunnit så var det kanske en metastas men den kommer då inte att behandlas eftersom den ju är borta, dock övervakas framöver. Bara om någon av prickarna finns kvar men uppenbart har förändrats blir det aktuellt med strålning på den.

Och, en liten men ack så god nyhet, min blodvärden såg bra ut! Med andra ord ingen blodtransfusion denna gång.

I övermorgon (torsdag) har de kirurgkonferens på St. Görans och då ska mitt operationsdatum fastställas. Med lite tur vet jag det således på fredag. Då ska jag också boka tid för återbesök hos läkaren på Radiumhemmet, 3-4 veckor efter operationen.

I augusti är det dags att starta nästa fas i behandlingen, nämligen:

• Strålning (av armhålan) 25 gånger (varje vardag i 5 veckor)
  Fördelar: dödar cancerceller och minskar risken för återfall
  Nackdelar: tar tid, huden blir känslig där strålningen träffar och det blir synliga prickar, sol ska undvikas på strålat område
• Herceptin (via infusion, dvs dropp) var 3:e vecka i alla fall ett år
  Fördelar: dödar cancerceller och minskar risken för återfall
  Nackdelar: tar tid, ovanlig men allvarlig biverkning är påverkan av hjärtat
• Anti-östrogen (tabletter) i 5 år
  Fördelar: minskar risken för återfall, man måste inte till läkare eller vårdcentral för att få denna behandling
  Nackdelar: man hamnar typ i klimakteriet och blir tant i förtid

Men det är ändå skönt att cytostatikabehandlingen är slut så att jag slipper de jobbiga, men tack och lov inte långvariga, biverkningarna som gör att jag inte kan leva ett helt normalt liv. Och så börjar håret komma tillbaka då, sakta men ganska säkert. Inte för att jag egentligen är helt utan hår på huvudet, det har kommit en hel del fjun sedan jag verkligen tappade håret under första cykeln. Fjunen ramlar tydligen inte av på samma sätt. Ögonfransar och ögonbryn vill jag också ha tillbaka nu, det är ganska glest där runt ögonen. Jag kände mitt rätt fånig när jag skulle ta på mascara imorse. Inte mycket att måla på, i synnerhet inte runt höger öga, vänster öga har faktiskt lite fler fransar (än så länge).

När jag lämnade blodprov på labbet på Radiumhemmet nämnde jag att det senaste gången blev ett mörkrött eksem där klistret från tejpen hade suttit. Sköterskan satte nu istället en gasbinda över kompressen och tejpade på den istället för på huden. Om jag också tar det lugnt med solen och smörjer in ordentligt med mjukgörande lotion ska det nog gå bättre. Det gäller också kinder och undersidan av armarna.

Frågade också om blodprovet som försvann förra gången. Troligast är att det hade fastnat i rörposten. Rörposten! Jag blir lika fascinerad varje gång jag inser att rörpost fortfarande används. Det är väl inte så gammalmodigt som det låter. De håller på och renoverar en del på Radiumhemmet just nu, jag blir ganska lack om det var p.g.a. något slarv av byggnadsarbetarna som jag satt tre timmar och väntade i en obekväm fåtölj, men det lär jag aldrig få veta.

Efter blodprovet hade jag en timme att slå ihjäl innan läkarbesöket, så det blev kaffe och bokläsning i caféet i huvudbyggnaden. Det caféet är betydligt trevligare än det på Radiumhemmet. Läkarbesöket gick bra precis som tidigare gånger. Efter en omgång med Herceptin och Taxotere går det knappt att känna tumören i bröstet längre. Det har verkligen hänt massor med tumören de här senaste tre veckorna. Jag frågade när jag ska träffa kirurgen inför operationen, och läkaren trodde att blir om c:a två veckor. När jag sedan gick till den administrativa sköterskan för att boka nästa läkartid påpekade hon att de saknade blodgrupp för mig. Suck! Således fick jag en ny remiss och begav mig ner till lab för att bli stucken igen. Tack och lov är de jättebra på att sticka på det här stället, så det var inget problem någon av gångerna.

Äntligen dags att gå till behandlingsavdelningen för att få blodet. Jag var bokad till kl. 11:30, men jag kom redan strax efter elva. När behandlingssköterskan kom var det första hon berättade att de inte hade fått svar på bastestet från morgonen därför att lab hade lyckats tappa bort mitt prov! Hur kan det gå till egentligen??? Lösningen var att behandlingssköterskan fick ta en nytt prov, denna gång via venporten, vilket naturligtvis orsakade en försening av tranfusionen. Den här gången fick jag en plats i ”fåtöljrummet”, som innehåller 5 st justerbara fåtöljer som ser ut som en korsning av tandläkarstol, massagestol och avancerad kontorsstol. För mig var dessa fåtöljer inte så bekväma därför att fotstödet inte var justerbart, och jag med mina 156 eller 157 cm (varierar från mätning till mätning) nådde inte ner med fötterna så att de hängde i luften. Det blir ganska tröttsamt när man sitter några timmar. Tack och lov kunde jag kliva upp och röra på mig lite nu och då.

Några timmar visade sig bli drygt fem timmar! Jag fick vänta i tre timmar innan transfusionen kunde komma igång därför att de igen (!) lyckades tappa bort mitt (nya) blodprov på lab, men så hittade de det till slut. Behandlingsavdelningen stänger kl. 16:00, men jag kom inte därifrån förrän ungefär kl. 16:40. Jag var sista patienten kvar, och det var inte heller många i personalen som var kvar.

Den här dagen slumpade det sig så att jag till största delen delade rummet med snubbar, främst 40-talister men mot slutet kom en född 1964. Alla måste rabbla sitt personnummer, så man får koll… När allt var klart hade jag ganska bråttom in till stan, Bjarne skulle leda spinning på Friskis&Svettis på Sveavägen kl. 17:30, och han hade tagit med sig Wilma i bilen in så jag måste avlösa honom senast femton minuter innan. Jag hann, men det var på håret. Planen var att jag skulle åka hem med bilen och Wilma, men jag bestämde mig för att passa på och miljöträna Wilma inne i stan med trafik och mycket människor. Vädret var fint så det passade bra. Vi gick till mitt jobb i Spårvagnshallarna där jag hämtade min mobil som hade varit på lagning. Klockan var såpass mycket att det inte var så många kollegor kvar, men några kunde jag hälsa på och visa upp Wilma för. Jag bar henne genom lokalen så att inga olyckor (läs kiss och bajs på golvet) skulle inträffa.

Resten av tiden gick vi gata upp och gata ner, samt att vi var upp en sväng i Observatorielunden. Wilma var verkligen jätteduktig. Det fanns så himla mycket att nosa på, så hon hade inte tid att vara bångstyrig. När vi sen åkte hem köpte vi faktiskt pizza till middag, det var skönt att slippa laga mat efter en så lång och jobbig dag. Tack och lov blev jag rejält pigg under dagen av all kortison samt av att få blod.

Dag 14 i första Taxotere- och Herceptincykeln. Idag har det börjat svida ganska rejält i mina ögon, och de vattnas. Tror att det är pollen i kombination med att slemhinnorna är påverkade av Taxotere, men jag kan inte vara helt säker. Min näsa rinner också konstant. Det är inte jättekul att vara utomhus just nu. Jag petade i mig en av de receptbelagda allergipillren som ska tas innan Herceptin för att testa om jag skulle märka någon skillnad, men det verkar inte så. Ska ta upp det när jag har läkarbesök i nästa vecka, fråga om det helt och hållet kan vara en biverkning som antihistamin inte rår på.

Hade besök av mamma och en kusins fru idag, det har varit soligt mest hela dagen och vi tog promenad med Wilma samt fikade på altanen. Bjarne jobbade inne i stan idag så det var trevligt med lite sällskap.

På fredag ska jag på Look Good…Feel Better på Radiumhemmet, en sminkkurs (eller egentligen ett humanitärt program i form av en sminkkurs) för kvinnor som behandlas för cancer så att de tappar håret och därmed drabbas av utseenderelaterade problem. Jag har inte blivit av med ögonbryn eller ögonfransar ännu, men tycker att de har tunnats ut en del. Det återstår att se hur hårt Taxotere-behandlingen går åt dessa. Jag är nog mest nervös för att bli av med ögonfransar, hur blir det då när jag svettas eller det rinner från ögonen? Det måste vara rejält irriterande.

Ordinarie behandlingsköterska var upptagen på annat håll så en trevlig japansk (tror jag) tjej tar hand om mig idag. Herceptin-infusionen ges idag på 90 minuter eftersom det är första gången, men följande gånger blir det nog på 30 minuter. Hittills har det gått en halvtimme, och klockan är halv elva. Det blev lite försenat därför att de (apoteket?) inte hade blandat min medicin i tid. Efter att infusionen är klar ligger jag kvar här i 4 timmar, och får sedan åka hem om jag inte har drabbats att mycket feber och andra influensaliknande symptom. Om jag får feber ger de mig mer Alvedon helt enkelt. Jag har redan tagit Alvedon och allergimedicin i förebyggande syfte, samt börjat ladda med kortison (Betapred) inför mogondagens Taxotere-infusion.
 
Skriver lite mer om en stund. Nu ska jag hacka lite HTML och CSS…

Mobilen ringde nyss, det var en rekryterare som ha varit i kontakt med mig tidigare. Det var lätt att bli av med honom när jag förklarade att jag har bröstcancer och är sjukskriven ett tag till.

Klockan är elva, jag tar mig ett äpple. Bara en halvtimme kvar av infusionen. Snart behöver jag sladd till datorn, batteriet är inte så värst bra längre.

Sådäja. Infusionen är klar och en syster har kopplat loss droppslangen så att jag kan röra mig fritt. Nålen får dock sitta kvar tills jag ska gå hem, bara utifall att. Nu har jag pluggat in datorn i väggen, dragit fram sängbordet, rest ”ryggstödet”, och packat upp matsäcken. Ska sitta här några timmar och utnyttja möjligheten att kunna koncentrera mig utan en (förvisso helt undebar men ändå) valp som vill ha kärlek, godis, leka, bita i fötter eller gå ut.

…kodar…dricker kaffe…kodar lite mer…

Nu är det bara en dryg timme kvar. Idag ligger jag i ett rum med två sängar, den andra av mina hittills två rumskamrater blev nyss klar och åkte hem. Idel äldre damer i mammas ålder. Jag känner mig så väldigt ung när jag är här på Radiumhemmet. Igår när jag var här på läkarbesök såg jag i alla fall en tjej ur min generation med misstänkt peruk på huvudet. Typiska kännetecken på att någon har peruk:

• Man ser inget hårfäste någonstans
• Frisyren är lite för perfekt och lite för blank (gäller främst syntetperuk)
• Är frisyren halvlång eller lång kompletteras den gärna med diadem, hårband, sjal eller mössa som håller ner håret uppe på huvudet

Igår och idag har jag varierat frisyren, med keps på huvudet har jag satt ihop håret i två fräcka tofsar. Helhetsintrycket blir lite mindre perfekt och givetvis tuffare. Förresten, är ‘tuff’ ett gammaldags ord nu? Jag har en känsla av att ingen född på 90-talet eller senare skulle ta det ordet i sin mun. Har jag blivit så gammal att jag talar så att kidsen småler åt mig bakom min rygg?

Tanterna och jag. Nu anlände rumskamrat nummer tre, ännu äldre dam än tidigare. Stackarn har inte fått någon venport ännu. De flesta patienter som rör sig här på dagsvårdsavdelningen verkar ganska pigga, men från och till ser man någon som verkar må riktigt dåligt. Då drabbas jag av lite motstridiga känslor. Jag är glad att jag mår såpass bra i jämförelse, men så tänker jag att det skulle kunna vara jag om jag blev sämre med spridning! Nyss var det en äldre man som skjutsade en yngre kvinna (såg det ut som) i rullstol fram och tillbaka utanför dörren till rummet. Hon såg ganska borta ut. Men man får inte glömma att det finns patienter här som har andra former av cancer än just bröstcancer. Rumskamrat nummer två idag var en dam född på 40-talet med tjocktarmscancer. Betydligt sämre prognos än bröstcancer, och hon hade mått rikigt pyton efter sin första omgång cytostatika. Men hon slipper däremot tappa håret. Alltid något.

Jaha, nu är äldre dam nummer tre också klar. Kanske Herceptin 30 minuter, eller någon annan medicin som går fort. Jag har ungefär en kvart kvar att vänta, sedan är det inte säkert att systern kan komma på minuten för att ta bort nålen. Ingen feberrekation ännu i alla fall. Innan jag åker hem ska jag förbi bröstmottagningen och kolla om de har fått resultat från lungröntgen och datortomografi. Det är lite nervöst naturligtvis. Bäst att vara inställd på det värsta så är chansen stor att jag får gå därifrån med en känsla av lättnad.

Nehej, det blev inget besked angående lungröntgen och datortomografi idag. Bröstmottagningen hade stängt när jag kom dit kvart i fyra. Jag går dit imorgon istället, då är jag färdig med Taxotere redan före kl. 10.

I torsdags hade jag behandlingstid på Radiumhemmet kl 11.15. Jag hade tagit reda på vilken buss jag skulle ta för att komma fram kl 11.00, men bestämde mig sedan för att ta en buss 10 minuter tidigare hemifrån. Resultatet blev dock att jag var framme 25 minuter tidigare, vilket var i tidigaste laget… I väntrummet den här gången var det flera andra personer, och jag var nog den enda som var under 60 år. En av patienterna hade till och med rullator!

Min behandlingssköterska Lillemor var ledig, så en annan som heter Eva tog hand om mig. Hon var också riktigt trevlig och vi pratade en hel del, hon var ganska ny där på avd. P53. Den här gången fick jag dela rum med en annan patient, en kvinna som kanske var 10-15 år äldre än jag. Hon var klar lite före mig och kom då fram och pratade med mig och mamma (som hade kommit då) eftersom hon hade hört vad vi pratat om. Hon hade samma typ av cancer som jag och var en av de första som fick ingå i studien som jag inte kom med i. Nu var hon inne på sin FEC efter operationen. Det hon specifikt kommenterade var tröttheten, att den kan bli värre för varje behandlingscykel, oavsett i vilken ordning man får FEC och Taxotere. Anledningen är att kroppen tar stryk av all cytostatika. Hennes naglar hade också blivit torra och spruckit under Taxotere-behandlingen.

Biverkningarna hittills i cykeln har inte varit så betungande. Ännu mindre tendens till illamående sedan sist, vilket jag antar beror på mindre nervositet och att jag har haft fullt upp med annat. Magen kom igång redan på morgonen dag 2, så jag har kunnat ta det lugnare med laxerdropparna. Har också bara tagit en utifall-att-tablett första kvällen. Sista dan iden här cykeln ska det vara tjejmiddag på jobbet, tror att jag ska passa på att träffa gänget då, men ta det llugnt med vinet!

Nu har jag nått en punkt då jag inte har särskilt mycket hår kvar, peruken ska klippas in först på måndag, och linser funkar inte p.g.a. torra ögon. Jag har således tre olika looks att tillgå:

• Gollum-med-glasögon
• Skurkäring-med-glasögon
• Hollywoodstjärna-med-glasögon (eller vampig sekreterare)

Ett betydligt mer utförligt Wilma-inlägg kommer om en stund, jag ska välja ut bilder och anpassa dem först. Och kanske en filmsnutt på underverket kan vara intressant? Det kan också hända att jag måste gå ut med henne innan jag kan fortsätta.

…ledsen, hinner inte idag. Det är alldeles för full fart på fröken för att jag ska ha tid vid datorn!

Efter provtagningen gick jag till kassan för att anmäla mig. Där får jag syn på en kille som jag kände ganska bra när jag pluggade på universitetet, Staffan, och just som jag hälsar på honom vänder sig hans fru Cecilia, som jag kände ännu bättre, om från kassan. ”Här har du en till i samma situation” sa hon när hon fick syn på mig. Hon ska precis påbörja sin behandling mot bröstcancer, men med annan medicin än jag så hon har väl en annan typ av tumör. Hon noterade att jag såg väldigt pigg ut vilket var uppmuntrande inför hennes behandlingsstart. Tyvärr hann vi inte prata mycket alls, de var sena till sitt läkarbesök. Vi är födda samma år, 1970. Det är bara att konstatera att sjuttiotalisterna börjar bli medelålders…

Satt och drack kaffe och läste en bok i nästan en timme i väntan på läkarbesöket. De vet att ta betalt i fiken på Karolinska. Arton bagis för en enkel kopp bryggkaffe! Nåväl. De låg lite efter i schemat med läkartiderna idag, så jag fick vänta till nästan halv elva innan det var min tur. Själva besöket gick sedan ganska fort. Mina blodvärden hade återhämtat sig. Vad de kunde se utifrån blodproven jag har lämnat är att blodvärdena sjönk lite senare än en vecka efter behandlingen, alltså blev jag infektionskänslig lite senare än väntat. Bra att veta så att jag inte tror att ”faran” är förbi för tidigt. Under nästa cykel ska jag åter igen ta tre mellanprover för att se om blodvärdena beter sig på samma sätt. Det märktes också att både tumören i bröstet och den i armhålan har börjat minska i storlek, härligt att det händer positiva saker så fort! Generellt sett kändes läkarbesöket positivt, och han kommenterade att verkade ovanligt pigg. Nästa behandling blir imorgon helt enligt plan.

Efter läkarbesöket hade jag tid hos en samtalsterapeut på remiss. Just nu mår jag ju psykiskt riktigt bra, så samtalet gick ut på att prata om hur jag har haft det hittills sedan diagnosen, hur min vardagssituation ser ut, vilket skyddsnät jag har omkring mig, och vad de kan erbjuda på onkologiska rehab-avdelningen. Man har 50 minuter per gång, men jag utnyttjade bara 30. Men det är bra att veta vart jag kan vända mig om jag hamnar i ett läge där jag mår sämre framöver. Remissen gäller i 18 månader.

Väl hemma igen hängde Bjarne med ut på en promenad i solen (och blåsten). Skönt med lite frisk luft. Efter promenaden har jag känt att det har varit lite ömt strax nedanför venportens dosa. Jag är lite nervös att det ska bli något trassel med den eftersom den är hela avgörande för behandligen. Men troligtvis oroar jag mig för mycket. Den skaver väl lite under huden, det är ju en främmande pryl som man har petat in där, och den rör sig väl lite när jag går. Ska be behandlingssköterskan kolla imorgon om allt ser ut som det ska.

Nu behöver jag gå och sova så att jag är så pigg som möjligt imorgon. Mamma ska hämta mig igen efter behandlingen, så det kan hända att jag inte sätter mig vid datorn imorgon. Och på fredag ska vi ju hämta Wilma! Mitt nästa blogginlägg kommer troligtvis att bli helt valp-fokuserat, men det kanske inte blir förrän på lördag, någon gång när Wilma sover…

Jag hittade ytterligare en sjal på Åhléns, kvadratisk i bomull med vit botten och mönster i beige, rosa och vinrött. Den blir lagom varma sommardagar eftersom den är både ljus och tunn. Köpte också ett par hårband att använda med peruken i svart och cerise. En snygg t-shirt blev det också från MQ eftersom jag hade en bonuscheck.

När jag gick på stan ringde en syster igen från Radiumhemmet med resultat från blodprovet, eftersom det var det sista av de tre mellanproverna. De vita blodkropparna var nästan uppe på normal nivå, men ett annat värde (kommer inte ihåg namnet eftersom jag inte kände igen ordet) var fortfarande lite lågt, vilket innebär att jag fortfarande är infektionskänslig och ska fortsätta använda sunt förnuft, dvs. undvika hostande och snörvlande människor, tvätta händerna osv. Blodvärdena har troligtvis återhämtat sig i tid för nästa behandling om 6 dagar från idag.

I morse såg jag fortfarande inga tecken på att håret på huvudet hade börjat lossna, men nu på eftermiddagen lossnade det fler än bara ett par hårstrån när jag provade peruken, så det är väl dags. Jag är på dag 16 i första FEC-kuren idag. När håret verkligen börjar ramla av måste jag nog gå omkring med sjal hemma som samlar upp håret när det lossnar, annars kommer det att ligga hår precis överallt! Tack och lov att det är rejält kort…

Jag kanske bakar bröd i helgen istället. Saken är den att jag håller på och läser en bok som heter ”Middag med Mr Latte” av Amanda Hesser. Hon är matskribent och hela boken handlar egentligen om mat, med anekdoter från hennes liv i New York (som alla handlar om matlagning eller restaurangbesök) blandat med en massa läckra recept. Varje gång jag läser blir jag sugen på att antingen laga mat (och då prova något nytt) eller baka. Tur att jag har god aptit.

Hur behandlingen gick till

Jag kom lite tidigt till Radiumhemmet eftersom det är sportlov och bussturen gick fortare än väntat. Hade åkt dit själv, och satt i väntrummet och bläddrade i den enda tidningen som stod i tidningsstället, ett nummer av Res. När jag läste att valutan i Spanien är Pesetas insåg jag att denna enda tidning dessutom var riktigt gammal (från 2000)! Det satt också ett par i min ålder i väntrummet, hon hette också Maria och skulle få sin första behandling. Tyvärr visade det sig att hon var förkyld (hon hade tydligen dagisbarn) och kunde därför inte påbörja behandlingen ännu. Kan jag inte ens få lite Herceptin?? hörde jag henne säga. Hon lät ordentligt besviken!

Vid 10-tiden var det min tur. Eftersom det var första gången för mig fick jag ett eget rum med en säng, några fåtöljer och ett badrum. Min behandlingssköterska heter Lillemor, och är precis som alla andra jag har träffat hittills jättetrevlig och lätt att prata med. Hon började med att plocka bort den nu rätt smutsiga tejpen som satt över ärret för venport-dosan, och tvättade rent efter klistret. Därefter satte hon nålen i dosan, kopplade droppanordningen, och spolade rent med koksaltlösning. Sedan fick jag förebyggande medicinering mot illamående via spruta i droppanordningen. Dags för själva cytostatikan!

Jag fick också veta att den behandling jag nu får helt enkelt är standardbehandlingen, det är inget speciellt upplägg p.g.a. pricken på lungan. Den behandling jag får de första tre cyklerna heter FEC, och i den ingår tre olika cytostatikapreparat: Fluorouracil, Epirubicin och Cyklofosfamid. De tre preparaten får man också i denna ordning. F är bara en injektion (dvs. spruta) som går fort att ge, E och C ges via infusion (dvs. dropp) och tar en timme vardera. Preparatet E innehåller rött färgämne (jag lyckades inte få reda på varför), därför kissar man rött ett dygn efter behandlingen. Den förebyggande medicineringen innehåller kortison, vilket gör att man blir rejält pigg, eller rent av speedad. Jag blev väldigt pratglad.

Under de två timmarna som jag halvlåg med dropp hann jag inte ägna mig så mycket åt läsning och Sudoku som jag hade laddat upp med. Först kom Gittan, den forskningssköterska som jag hittills har haft kontakt med. Vi satt och pratade om ditt och datt i en halvtimme. Det blev lite snopet, tyckte hon, att jag inte kunde delta i studien. När det var en timme kvar dök min mamma upp, hon skulle köra mig hem och hade sett till att ha god marginal. Så då satt vi och pratade i en timme. Sen var det klart. Behandlingssköterskan Lillemor plockade bort droppet och tog sedan också bort tejpen från ärret på halsen. Jaaa, nu har jag full rörelsefrihet igen!!

Jag fick tips av Lillemor på vad man kan göra om man känner sig bara sådär lite illamående: ät något salt (chips, salta pinnar, saltgurka el.dyl.) eller lite mörk choklad.

Det enda jag egentligen kände efter behandlingen var lite darrighet i benen, vilket delvis kan bero på att jag hade sovit max tre timmar natten innan (jag var verkligen jättespänd). Vi kom iväg vid halv två-tiden och stannade till och handlade på vägen hem. Köpte bl.a. mörk choklad och cornichons. Inte minsta tecken på illamående. Verkligen skönt!

Hur jag mår

Under eftermiddagen och kvällen igår kunde jag äta normalt. Kände mig bara vid några tillfällen pyttelite illamående, men en cornichon hjälpte . Efter middagen (bulgur- och bönsallad med tonfisk) kände jag att jag började bli lite mer illamående, men då tog jag ett utifall-att-piller och sedan var det bra. Drack dock te istället för kaffe, jag brukar tycka att te känns bra om man känner sig lite ‘quesy’. De pillerna blir man lite torr i munnen av, märkte jag. Sen var det lite svårt att koppla av när jag skulle somna (kortisonet, gissar jag), men jag låg inte vaken så länge. Sov väl i alla fall fem timmar, får duga. Har haft en tendens den senaste tiden att vakna vid 6-tiden på morgonen, men det blir väl ändring när tröttheten snart sätter in.

Idag har jag hittills inte alls känt av något illamående, och klockan är nu 17.30. Är lite förstoppad (biverkning av kortisonpreparatet), får ta lite fler av de laxerande dropparna ikväll. Är också fortfarande ganska speedad. Tog en skön promenad med mamma i förmiddags, sedan satt vi och löste korsord vid köksbordet. Jag har snart vant mig den här avslappnade livsstilen…tills Wilma flyttar in alltså! Det ska bli teriyakimarinerad lax till middag. Jag ska se hur det fungerar att dricka i alla fall ett halvt glas vitt vin.

Kontaktsköterskan ringde mig tidigare idag för att höra hur det gick igår och hur jag mår. Det kändes sympatiskt. Jag fick också ett krya på dig-kort från en av mina supertrevliga kunder (tack Åsa, Sara och Anita!).

Nu blir det spännande att se hur det fungerar med illamående under morgondagen när jag inte längre tar den förebyggande medicinen, utan bara har utifall-att-piller att ta till. Att jag aldrig blir åksjuk är positivt, eftersom risken att bli illamående i det här sammanhanget då är mindre.

Det här inlägget har tagit några timmar att skriva, jag har avverkat ett antal telefonsamtal och skrickat några mejl under tiden…speedad eller??

Nu blir det tyvärr inte så att jag kan delta i studien som jag har skrivit om tidigare. Anledningen är att man hade sett en ny prick på datortomografibilderna, den här gången på en lunga. Pricken är dock så liten att det är omöjligt att ta prov på den, därför går det inte att ta reda på om det eventuellt är en metastas. Konsekvensen är i alla fall att man vill börja med den cytostatika som kallas FEC utifall att det är en metastas, och inom studien ges FEC inte förrän efter kirurgi. Nåväl, viktigast är att komma igång med behandlingen, och det gör jag redan imorgon!

Vi stannade kvar och åt lunch på Karolinska, och jag tror att jag såg en gammal gymnasieklasskompis i matsalen iförd läkarmundering. Googlade lite och det finns en läkare som heter Carl Spindler, född 1970 som jag, som jobbar på infektionskliniken. Det måste vara han, fast han kallades Tosse i gymnasiet och spelade bas.

Efter lunch blev det informationsmöte med en sköterska angående behandling, biverkningar och medicinering mot biverkningarna. Hon var verkligen jättetrevlig och i min egen ålder. Tyvärr ska hon sluta på den avdelningen så hon blir inte min kontaktsköterska, men jag blev presenterad för den tjej som blir det, Anki, och hon är också ungefär i min ålder. På något vis känns det extra bra att ha kontakt med någon i samma ålder, man har liksom mer genemsamma referensramar och konversationen flyter på bättre.

Jag hämtade ut en del läkemedel på apoteket innan vi åkte hem, medel mot illamående, medel mot den förstoppning som medlet mot illamående kan orsaka, samt lugnande vilket kan vara tryggt att ha utifall att…

Imorgon ska jag vara på Radiumhemmet kl 10 för min första behandling. Själva droppet tar c:a två timmar, men hela grejen tar kanske tre timmar första gången. Man kan få ha någon med sig under behandlingen att prata med (tiden går fortare då), men jag gör det nog själv imorgon. Tar med mig en bok och Sudoku-tidningen! Och kanske min iPod, ska ta och ladda den. Tänker åka kommunalt dit, men efteråt kommer mamma och hämtar mig, Bjarne behöver få jobba lite nu (han var med mig hela dagen idag), och så är han spinninginstruktör på torsdagskvällar. Mamma kommer att sova över igen så att jag slipper vara ensam eftersom Bjarne kommer hem sent, och så slipper han oroa sig för mig.

Nu ska jag ta och skriva in alla viktiga datum i kalendern, och sammanställa lite viktigt information att sätta upp på kylskåpet med viktiga telefonnummer, namn osv. Imorgon kväll kan jag rapportera hur det var och hur jag mår.

Som jag nämnde igår är jag på gång att flytta bloggen. Har gjort en design som i princip är klar, se smakprovet ovan. Till vardags jobbar jag med design och utveckling för webben, så det är ett naturligt steg att lägga bloggen på egen domän med egen design.

Har pratat med sköterskan två gånger nu idag. Först ringde hon för att berätta att provsvaret avseende vävnadsprovet från beckenet sa att man inte hade hittat några maligna celler, men att provet (alltså mängden vävnad) var mycket litet. Det låter ju bra, men i mitt paranoida tillstånd är jag ändå inte helt lugnad även om jag är betydligt lugnare än innan.

Andra gången ringde hon för att berätta att jag inte får veta något mer angående behandlingsstart idag, men förhoppningsvis imorgon. På Karolinska har de behandlingskonferens på tisdagar. Sedan ska tydligen röntgenläkare på Karolinska titta på mina bilder från St. Görans imorgon (dvs första datortomografin). Då undrar jag, vilka var det som tittade på bilderna förra gången och beslutade om den kompletterande provtagningen på beckenet?? Det är väl inte fel med flera bedömningar, men allt tar sån tid! Som det ser ut nu är det troligt att jag får komma på sköterske-/läkarbesök inför behandling den här veckan, men att första behandlingen blir först på måndag. Då har det gått två hela månader sedan jag tog kontakt med sjukvården angående knölen jag hade hittat. Vet inte om jag ska vara upprörd eller om det alltid tar så lång tid?!

Hur som helst så försöker jag tänka på vad som nu är positivt med att behandlingen inte börjar förrän efter helgen. Två saker:

• Jag bör kunna följa med och hämta valpen när det är dags eftersom det då blir strax före andra behandlingen (men blir det på fredag istället får vi lite logistikproblem)
• Vi kan hitta på något för att fira mammas födelsedag i helgen

Tog en skön promenad runt lunchdags idag, det var ganska slaskigt men ganska soligt. Nu känner jag mig rastlös. Om jag i förväg hade vetat att behandlingen skulle bli uppskjuten minst en vecka hade jag kunnat jobba mer, men nu har jag svårt att veta från en dag till en annan vad som gäller. Har dock kommit på en arbetsuppgift som jag kan ta tag i hemifrån, och som inte är tidskritisk. Känns bra att kunna göra något vettigt nu när jag bara väntar och inte egentligen känner mig sjuk.

Har mest hållit mig inomhus igår och idag eftersom det har kommit så mycket snö. Och jag har blivit Sudoku-frälst! Det är perfekt sysselsättning när jag inte har ro att göra något annat, eftersom det kräver total fokus. Idag har jag också filat på en egen design till bloggen (det jag använder nu är ett färdigt tema). När den är klar kommer bloggen att flyttas till min egen domän, adressen blir då http://www.curlygirl.se. På den här sidan lägger jag istället en länk dit. Jag kommer också att ta bort inläggen här så att det inte ligger dubbelt och sedan inte uppdateras här.

I övermorgon är det dags att pova och välja den peruk jag ska ha. Lite spännande är det måste jag erkänna…

Måndag
- Läkarbesök på Radiumhemmet/Karolinska i Solna (tidig morgon). Träffade den läkare som ansvarar för studien i Sverige, som är docent och överläkare, så det känns att jag är i goda händer. Jag har också en trevlig forskningssköterska som håller kontakt med mig, bokar upp alla undersökningstider osv.
- Blodprov på Radiumhemmet.

Tisdag
- Lungröntgen och därefter datortomografi (CT eller DT) på Capio St Görans på Kungsholmen (tidig morgon). Syftet med denna undersökning är att kolla om cancern har spritt sig till organen. Eftersom kontrastmedel sprutas in under själva DT-undersökningen sattes först en kateter i armvecket. Jag är rejält svårstucken, och som vanligt gick det åt två sköterskor och ett antal provstick och kasserade nålar innan de var klara. Resultat av undersökningen får jag senare av remitterande läkare (dvs på Radiumhemmet).

Onsdag
- Skelettscintigrafi på Karolinska i Solna, Nuklearmedicin (löjligt tidig morgon, fick kliva upp 5!!). En radioaktiv isotop sprutas in i blodomloppet, sedan får man vänta c:a 3,5 timmar innan själva undersökningen, scintigrafin. Det är inte röntgenstrålar utan en slags kamera som registrerar den radioaktiva strålning som kommer från patienten (förenklat och med mina ord). Syftet är att kolla om cancern har spritt sig till skelettet, och resultatet får jag senare av läkaren. Väntetiden ägnade jag åt att först fika på Karolinska, därefter ta en promenad i solen till Solna Centrum (20 min rask promenad) där jag drack kaffe, och sedan promenerade tillbaka. Promenerade lite mer på sjukhusområdet, och satt och läste en tidning en stund. Det var en del tid att döda…
- Mer tid att avverka, jag gick på stan i flera timmar tills jag var trött i fötterna, och åt en sopplunch i Gallerian.
- Första möte med perukmakare ute i Fruängen kl 16.15. Det blir något åt det lockiga hållet, volym men inte lika mycket korkskruvar som i mitt eget hår (inte så snyggt i syntetperuk). Ska tillbaka den 25:e (efter första behandlingen) och prova två olika peruker. Sedan behöver den jag väljer klippas en del. Spännande!

Torsdag
- Ultraljud av bröstet med kolindikering på mammografienheten på Radiumhemmet (inte lika tidig morgon). Detta är på grund av studien. Eftersom tumören i bröstet kan försvinna delvis eller helt och hållet av medicineringen redan innan operationen behövs det en markering av var tumören en gång fanns. Detta åstadkommer man genom att spruta in kolpulver i bröstet. Veckans tredje ämne som har sprutats in i min kropp…

Fredag
- Besök hos en fertilitetsläkare på KS i Huddinge som vi fick remiss till eftersom jag fortfarande är i fertil ålder, men medicineringen kommer att förstöra mina chanser att få barn. Kontentan av samtalet var att det i stort sett är kört. Vi hade ändå redan ställt in oss på detta. Med tanke på att jag har hormonkänslig cancer vill jag ogärna utsätta mig för den typ av hormonrush som en graviditet skulle innebära. Vi får leva ett annat typ av liv än som föräldrar.

Lördag (idag alltså)
- Syrran, som tränar ganska mycket yoga, har satt ihop ett avslappningsprogram till mig som jag fick öva på. Är nu ganska torr i halsen av djupandningsövningarna. Kanske gör jag inte riktigt rätt…
- Vårt alla hjärtans-firande fick bli på hemmaplan i år, take-away thai och vitt vin hemma i TV-soffan. Inte alls så trist som det kanske låter

Söndag (imorgon)
- Kennel-besök! Rapport kommer…

Ångest
Vill inte påstå att jag är hypokondriker, men alla dessa undersökningar och inga resultat ännu sätter ju igång tankarna och fantasin! Har cancern spritt sig till skelettet? Till organen? Är det något fel på mina lungor? Hjärtat? Kommer de att hitta något som gör behandlingen eller kirurgi riskabelt? Att säga att jag för det mesta är spänd som en fjäder och har andan i halsen vore en lätt underdrift…

Förutom att jag har hormonkänslig cancer så är tumören dessutom HER2-positiv. Detta innebär att jag behöver antikroppsbehandling i kombination med cytostatika. På Radiumhemmet på Karolinska Universitetssjukhuset genomförs nu en studie för att testa ett nytt läkemedel som jag har accepterat att delta i. I det här pressmeddelandet (länken bruten och borttagen) hittade jag lite information om studien. Jag känner nu att jag börjar skaka i hela kroppen när jag läser det som läkaren inte uttryckligen sa: att HER2-positiv cancer är en agressiv cancerform med ökad risk för återfall och sämre prognos. Tack och lov att de har kommit fram till att man kan använda dessa antikroppar! Hade inte velat få det här besked på 80-talet…

Det var hur som helst mycket information idag. Bjarne följde med, vilket var bra så att vi kan hjälpas åt att komma ihåg allt. Men, jag valde att delta även i en annan studie, som går ut på att de spelar in hela samtalet med läkaren vilket jag har fått på CD. Jag ska sedan lysna igenom det hemma och bedöma om det hjälper mig att ta till mig informationen bättre, och sedan ska jag besvara en enkät.

Imorgon börjar undersökningar inför behandlingen med skelettröntgen (på St. Görans), och på onsdag var det röntgen med isotoper i kroppen (tror jag) på KS. En vänlig sjuksköterska sköter bokning av alla tider, och hon ringer imorgon så får jag mer info och fler tider. Nästa måndag har jag en tid på KS för praktisk information inför själva behandlingen. Jag vet ännu inte exakt uppläggetpå behandlingen eftersom fyra olika upplägg ingår i studien och jag kommer att lottas till ett av dessa. Samtliga innebär dock 4 st medicinska behandlingar med tre veckors mellanrum innan kirurgi, och därefter minst tre cytostatika-behandlingar, ganska många antikroppsbehandlingar, strålning och fem års anti-östrogen. Innan kirurgi bli det troligtvis cytostatika + antikroppar, men ett av de fyra alternativen är bara antikroppar. Det alternativet innebär också längre medicinsk behandlingen efter kirurgi (och längre sjukskrivning).

Nu måste jag ta och sova så att jag kommer upp i tid imorgon, trots att jag ärsjukskriven måste jag ut i rusningstid för att hinna till röntgen kl 09:10. Onsdag är ännu värre, då ska jag vara på KS i Solna kl 08:10!