Det har i alla fall slutat regna…
Snacka om blöt helg! Jag har mest bara varit hemma, inte ens Wilma (valpen) var särskilt pigg på att gå ut. Mamma sov över här igen en natt eftersom jag nu har mina sista ”skelettvärksdagar”. Tack och lov har det faktiskt varit mindre intensivt denna gång. Igår var jag dock ganska trött så det var superskönt att kunna lägga sig ner och vila några gånger och veta att någon kunde gå ut med Wilma eller aktivera henne vid behov.
Idag är det således dag 6 i sista Taxotere-cykeln. De biverkningar jag har haft hittills denna omgång är skelettvärk (mindre än tidigare), ömma slemhinnor i munnen (kommenteras nedan), tinnitus, och ett rödflammigt utslag på utsidan av vänster överarm. det har inte börjat klia ännu, och jag hoppas kunna stoppa det i tid med hydrokortisonsalva. Nu verkar också huvudvärken på väg, sist tror jag att den höll i ett par dagar, och Alvedon hjälpte lite i alla fall.
Apropå hur mitt smaksinne (och aptit) påverkas av Taxotere, när slemhinnorna blir ömma och sträva. Under någon vecka eller så får jag stå ut med att det mesta smakar ganska lite (eller sågspån) när jag väl stoppar det i munnen, trots att det luktar jättegott. Vissa saker smakar rent utav illa i munnen, särskilt allt med socker. Det är ju ganska bra faktiskt, socker är ju typiskt dåligt när man har cancer. Provade i förrgår en liten bit mjölkchoklad. Blä! Mörk choklad går bättre, inte lika sött. Frukt och bär går hyfsat, bara det också är syrligt.
Jag försöker följa så många kost- och livsstilsråd som möjligt ur boken Maten som skyddar mot cancer av Kerstin Hultén. I fråga om bröd så är det nyttigast om brödet är bakat på fullkorn och dessutom med surdeg. Var bara tvungen att testa ett recept ur boken! Har nyss avsmakat resultatet, verkligen jättegott (fast det smakar nog ännu bättre när smaksinnet fungerar bättre).Det finns bara ett litet aber med surdegsbröd…det tar flera dagar att baka! Jag började göra degen i lördags, därefter har den jäst i tre omgångar. Receptet sa inget om att dela upp degen på flera limpor, så det blev en jättestor limpa som täckte nästan hela bakplåten! Fick dela den i fyra delar för att kunna stoppa i plastpåsar. Ska definitivt baka surdegsbröd igen, men då delar jag degen i två limpor och provar någon häftigare kryddning. Fyra teskedar kumminfrön trodde jag nog skulle smaka lite mer…
Den 23:e juni blir det nästan en heldag på St. Görans för mig. På morgonen är det först mammografi och därefter lungröntgen samt datortomografi av thorax och buk (dvs. ”rutinkontrollerna”). Efter lunch har jag sedan fått en tid med en kirurg (en Sophie, verkar jobba många kvinnor på Bröstcentrum, känns sympatiskt på något vis). Bäst att förbereda en frågelista. Antar att jag inte får reda på operationsdatum innan dess.
Idag var det åter valpkurs på förmiddagen, tredje gången. Jag var nervös att skelettvärken skulle vara besvärande, men det var inget problem. Dagens övningar handlade om inkallning (”hit” och ”stanna”) samt förbud (”nej!”). Har redan hunnit med en skogspromenad med Wilma då vi övade på inkallningen. Hon är så otroligt läraktig! Hon fick gå fritt på spåret i skogen med långlina för första gången. Nästan lite synd att vi inte träffade på någon annan människa eller hund, det gick lite för lätt på övningarna. Får se till att ta promenader vid 18-tiden, då verkar nästan alla hundägare häromkring stryka omkring i skogen.
Sista cyton imorgon!
Nu laddar jag med Betapred (kortison) inför min sjätte och sista cytostatikabehandling (Taxotere) imorgon eftermiddag. Imorse var det åter dags för blodprov och läkarbesök, vilket var bra och odramatiskt. Det går inte att känna någon knöl längre i vare sig bröst eller armhåla. Bröstet ser helt normalt ut, innan behandlingen började var det ganska rosa p.g.a. inflammation runtom tumören.
Angående ‘prickarna’ på lunga och bäcken så får vi se efter röntgen och CT om två veckor hur det ser ut. Om de fortfarande är helt oförändrade så är det troligast att det rör sig om något godartat och inte metastaser. Har någon av prickarna helt försvunnit så var det kanske en metastas men den kommer då inte att behandlas eftersom den ju är borta, dock övervakas framöver. Bara om någon av prickarna finns kvar men uppenbart har förändrats blir det aktuellt med strålning på den.
Och, en liten men ack så god nyhet, min blodvärden såg bra ut! Med andra ord ingen blodtransfusion denna gång.
I övermorgon (torsdag) har de kirurgkonferens på St. Görans och då ska mitt operationsdatum fastställas. Med lite tur vet jag det således på fredag. Då ska jag också boka tid för återbesök hos läkaren på Radiumhemmet, 3-4 veckor efter operationen.
I augusti är det dags att starta nästa fas i behandlingen, nämligen:
- Strålning (av armhålan) 25 gånger (varje vardag i 5 veckor)
Fördelar: dödar cancerceller och minskar risken för återfall
Nackdelar: tar tid, huden blir känslig där strålningen träffar och det blir synliga prickar, sol ska undvikas på strålat område - Herceptin (via infusion, dvs dropp) var 3:e vecka i alla fall ett år
Fördelar: dödar cancerceller och minskar risken för återfall
Nackdelar: tar tid, ovanlig men allvarlig biverkning är påverkan av hjärtat - Anti-östrogen (tabletter) i 5 år
Fördelar: minskar risken för återfall, man måste inte till läkare eller vårdcentral för att få denna behandling
Nackdelar: man hamnar typ i klimakteriet och blir tant i förtid
Men det är ändå skönt att cytostatikabehandlingen är slut så att jag slipper de jobbiga, men tack och lov inte långvariga, biverkningarna som gör att jag inte kan leva ett helt normalt liv. Och så börjar håret komma tillbaka då, sakta men ganska säkert. Inte för att jag egentligen är helt utan hår på huvudet, det har kommit en hel del fjun sedan jag verkligen tappade håret under första cykeln. Fjunen ramlar tydligen inte av på samma sätt. Ögonfransar och ögonbryn vill jag också ha tillbaka nu, det är ganska glest där runt ögonen. Jag kände mitt rätt fånig när jag skulle ta på mascara imorse. Inte mycket att måla på, i synnerhet inte runt höger öga, vänster öga har faktiskt lite fler fransar (än så länge).
När jag lämnade blodprov på labbet på Radiumhemmet nämnde jag att det senaste gången blev ett mörkrött eksem där klistret från tejpen hade suttit. Sköterskan satte nu istället en gasbinda över kompressen och tejpade på den istället för på huden. Om jag också tar det lugnt med solen och smörjer in ordentligt med mjukgörande lotion ska det nog gå bättre. Det gäller också kinder och undersidan av armarna.
Frågade också om blodprovet som försvann förra gången. Troligast är att det hade fastnat i rörposten. Rörposten! Jag blir lika fascinerad varje gång jag inser att rörpost fortfarande används. Det är väl inte så gammalmodigt som det låter. De håller på och renoverar en del på Radiumhemmet just nu, jag blir ganska lack om det var p.g.a. något slarv av byggnadsarbetarna som jag satt tre timmar och väntade i en obekväm fåtölj, men det lär jag aldrig få veta.
Tankar om kirurgi
Idag ringde en tidigare kollega till mig som jag träffar ganska sällan. Hon hade fått höra att jag har bröstcancer och hon berättade att hon själv fick den diagnosen 2004 då hon var 36 år och ammade, vilket var efter att hon slutade hos oss. Det var skönt att få prata lite med någon som har gått igenom det hela som jag dessutom faktiskt känner. Jag visste inte att Taxotere är ett relativt nytt läkemedel, när hon behandlades pågick en studie för att testa Taxotere, alltså för bara fem år sedan. Hon berättade också om operationen som hon gjorde på Karolinska, hon fick ligga kvar i tre dagar och slapp då ha dränage när hon väl åkte hem. Jag har läst en annan tjejs blogg, hon har nyss opererat sig i Skåne och hade fortfarande dränage när hon åkte hem. Vet inte om det är olika länge som man behöver dränage eller om detta hanteras olika i olika landsting?
Samma tjej (inte min tidigare kollega) har nu skrivit ett inlägg om sin bröstoperation, låter inte så farligt tycker jag. Tidigare kollegan sa också att hon inte hade ont så länge efter att ha tagit bort bröst och lymfkörtlar, däremot hade hon mer ont efter rekonstruktionskirurgin som hon gjorde några år senare.
Jag antar att s.k. direkt rekonstruktion inte blir aktuell för mig, det försvårar undersökning och jag ska ju fortsätta medicinering och säkerligen genomgå uppföljningsundersökningar efter operationen. Så det får bli protes och dyr special-bh med ficka för protesen för min del. Ska man ha bikini behöver man också en specialvariant med ficka, likaså sport-bh.
Hoppas att modet inte sviker mig när jag ska börja träna på gymet igen och ska byta om och duscha tillsammans med alla små tonåringar. Fast jag kan ju alltid bli en sån som bara tar på mig en jacka och åker hem och duschar…
Det blir nog inte att jag åker till stan något den här veckan, verkar inte som om jag kan lämna Bjarne ensam med Wilma så länge, hon är inne i en period där hon tidvis är ganska besvärlig, och då blir det svårt för Bjarne att jobba om jag inte kan se efter Wilma och sysselsätta henne. Jag är borta tillräckligt i nästa vecka med läkarbesök och behandling. Kanske kan jag stjäla till mig några timmar på stan efter läkarbesöket…bara jag inte behöver transfusion igen och de tappar bort mitt blodprov igen. Funderar också på att åka hem själv efter behandlingen, jag har ju mått bra varje gång så slipper Bjarne lägga en massa timmar på det.
Nu är min bra sida min dåliga sida
Orkade inte skriva något igår kväll efter venportinläggningen, jag var alldeles för svullen och stel för att vilja sätta mig vid datorn. Nu är det lite bättre, och jag kan till och med skriva lite med båda händerna, vilket jag inte trodde skulle gå på några dagar.
Det var mer eller mindre en heldagsaktivitet. Jag skulle vara på Nacka Närsjukhus kl 11.00. Bjarne följde med och hade dator och bok för att sysselsätta sig. Först fick jag byta om i ett omklädningsrum men låsbara skåp och dra på sig en överdimensionerad nattskjorta, lika stor blå rock samt grå tubsockar. Därefter fick jag gå in i en sal med ett antal sängar (gula skynken emellan) och lägga mig. Pratade med narkosläkaren, och en manlig sjukskötare (som påminde om Jean Reno) satte en nål i armen för dropp och antibiotika (ett tag hade jag nål i båda armvecken, vänster ven hade varit bäst men den dög inte). Därefter bläddrade jag i tidningar fram till 14-tiden då det äntligen var min tur.
Själva operationssalen var bara runt hörnet. De började med att skjuta iväg mig liggandes i sängen, men jag behövde gå på toaletten först (några timmars dropp…) och då gick det bra att gå själv in i operationssalen. Det är väl bara bekvämt att skjutsa omkring patienterna i sängarna när sängarna ändå ska med. Operationen gjordes med lokalbedövning och tog kanske sammanlagt 40 minuter. Jag fick också lugnande, men kände mig helt klar i huvudet hela tiden. Pratade med narkosläkaren medan kirurgen och en syster gjorde sitt bakom ett blått skynke. Jag kände ju att de rörde vid mig, men inte mer än så.
Efteråt låg jag inte ens en timme på salen igen. Fick en kopp läskigt kaffe och ett par limpskivor med ost. Ingen höjdare men jag var rätt så hungrig. Sedan frågade jag hur länge jag skulle ligga kvar eftersom Bjarne behövde få veta. Jean Reno meddelade att jag fick gå när jag själv ville, och vid 15.30-tiden var jag därifrån. Bedövningen satt fortfarande i, men jag kände att jag var ganska stel av svullnaden. Det jag inte visste i förväg var att de också behöver göra ett snitt på halsen för att föra in själva katetern (slangen), och nu kan jag ännu inte sträcka ut halsen fullt vilket är obehagligt. Själva venporten (kallas även port-a-cath) har en diameter ungefär som en enkrona. Den placerades inte lika långt ut mot axeln som jag trodde, det blir kanske inte lika obekvämt som jag befarade. Men det dröjer nog ett tag innan jag bär halsband igen!
I omklädningsrummet träffade jag på en annan kvinna, äldre än jag (50+), med operationsärr på samma ställen på kroppen. Hon ska också påbörja cancerbehandling på Radiumhemmet till veckan. Kanske vi syns där…
När jag kom hem började bedövningen successivt släppa och jag kände mig riktigt stel och orörlig kring nacke och axlar. Kan inte heller lyfta höger arm så högt, och plötsliga rörelser med huvudet är inte att rekommendera. Det började också värka ganska tydligt kring det större snittet (alltså inte på halsen), tog Alvedon innan läggdags. Satte mig så bekvämt det gick i soffan och såg två filmer i streck, samt pratade med både mamma och syrran i telefon. Bjarne fick fixa middag. Att klä av mig och sedan lägga mig ner i sängen gick knappt utan hjälp. Jag sov förvånansvärt bra med tanke på att jag bara kunde ligga på rygg. Nu imorse var jag dock riktigt öm i ryggen eftersom jag legat helt stilla.
Idag känns det bättre, men långt ifrån bra ännu. Behövde hjälp att resa mig ur sängen, men därefter har jag klarat mig bra. Jag kan duscha eftersom båda ärren är övertäckta med genomskinlig tejp som ska sitta kvar tills stygnen tas bort (c:a en vecka). Önskade dock att jag redan hade klippt håret kort eftersom det var ganska svårt att göra mig presentabel i håret utan att kunna lyfta höger arm ordentligt, men det gick till slut. Tills nu har vänster sida varit den ”dåliga” eftersom det är där jag har brösttumören och lymkörtlarna.
Nu ska vi dra iväg till Karolinska om en halvtimme. Det blir datortomografi igen (inte vanlig röntgen som forskningssköterskan sa), och kanske punktion beroende på vad de ser på bilderna. Undrar om de kan ge kontrastvätskan via venporten idag? Mina armveck ser ut som nåldynor, lycka till med att sätta en nål där idag med tanke på hur det gick sist…
