Fredag den 13:e
Dagen började ganska lugnt, och jag funderade på att kanske baka bröd. Men vid halv elva ringde en syster från Radiumhemmet och sa att blodprovet jag lämnade igår tyvärr hade koagulerat därför att transporten från Gustavsberg hade blivit försenad. Alltså fick jag skynda mig iväg till Karolinska och lämna nytt blodprov, labbet där stänger halv två på fredagar så jag hade inte hela dagen på mig. Bestämde mig då för att gå lite på stan efteråt, bäst att passa på när jag fortfarande både ser normal ut och känner mig normal.
Jag hittade ytterligare en sjal på Åhléns, kvadratisk i bomull med vit botten och mönster i beige, rosa och vinrött. Den blir lagom varma sommardagar eftersom den är både ljus och tunn. Köpte också ett par hårband att använda med peruken i svart och cerise. En snygg t-shirt blev det också från MQ eftersom jag hade en bonuscheck.
När jag gick på stan ringde en syster igen från Radiumhemmet med resultat från blodprovet, eftersom det var det sista av de tre mellanproverna. De vita blodkropparna var nästan uppe på normal nivå, men ett annat värde (kommer inte ihåg namnet eftersom jag inte kände igen ordet) var fortfarande lite lågt, vilket innebär att jag fortfarande är infektionskänslig och ska fortsätta använda sunt förnuft, dvs. undvika hostande och snörvlande människor, tvätta händerna osv. Blodvärdena har troligtvis återhämtat sig i tid för nästa behandling om 6 dagar från idag.
I morse såg jag fortfarande inga tecken på att håret på huvudet hade börjat lossna, men nu på eftermiddagen lossnade det fler än bara ett par hårstrån när jag provade peruken, så det är väl dags. Jag är på dag 16 i första FEC-kuren idag. När håret verkligen börjar ramla av måste jag nog gå omkring med sjal hemma som samlar upp håret när det lossnar, annars kommer det att ligga hår precis överallt! Tack och lov att det är rejält kort…
Jag kanske bakar bröd i helgen istället. Saken är den att jag håller på och läser en bok som heter ”Middag med Mr Latte” av Amanda Hesser. Hon är matskribent och hela boken handlar egentligen om mat, med anekdoter från hennes liv i New York (som alla handlar om matlagning eller restaurangbesök) blandat med en massa läckra recept. Varje gång jag läser blir jag sugen på att antingen laga mat (och då prova något nytt) eller baka. Tur att jag har god aptit.
Håret har börjar lossna
Inte på huvudet utan på…eh…sydligare breddgrader. Men huvudet ligger väl inte så långt efter, vilken dags som helst… Det är dag 15 idag, alltså har det gått två veckor från första FEC-kuren, och håret brukar börja lossna efter c:a två veckor sägs det. Sjalarna ligger redo i byrålådan i alla fall.
Var och lämnade tredje blodprovet idag. Bortsett från det kommande håravfallet upplever jag egentligen inga biverkningar nu mer än lite trötthet som dock inte är besvärande. Dagarna spenderar jag ganska mycket framför datorn, eller med att utföra hushållssysslor som den hemmafru jag börjar känna mig som. Tvätta, stryka, vattna blommor, laga mat, osv. Egentligen ganska avkopplande när det är lagom mycket att göra, men inte så värst stimulerande. Men nu är det bara 8 dagar kvar av lugnet! Vilda Wilma kommer väl inte ge mig en lugn stund, he he.
På den kreativa fronten håller jag på och målar en tavla till vardagsrumsväggen. Det är inte fullt så ambitiöst som det låter. Jag har några halvstora ramar som är tänkta att innehålla foton som sitter ovanför soffan, men jag har inte fått ihop tillräckligt många snygga foton så jag målar bilder att ha i ramarna tills vidare. Använder pastellpennor som jag laverar, samt kinesisk tusch. Och jag får väl erkänna att jag målar av snygga bilder som jag har hittat på Etsy.
Dagarna går ganska fort. Jag kliver upp senare än vanligt, och jag behöver inte skynda mig så allt jag gör tar längre tid så dagarna fylls ut snabbt. Nu är det i alla fall kväll, dags att äta lite och slötitta på TV. Bjarne kör spinning så han kommer hem ganska sent.
Shoppingdag
Dag 10, lördag. Det blev tyvärr inget besök hos Wilma på kenneln idag, Nina som har kenneln var sjuk och just nu ska jag verkligen inte träffa någon som är sjuk. Istället åkte vi till Forum Nacka för att shoppa huvudbonader till mig. Det är verkligen svårare än man kan tro att hitta en sjal/scarf som funkar att knyta på huvudet. Nästan alla man hittar är för stora. Jag vill ha kvadratiska i tunn och mjuk bomull, c:a 60×60 – 75×75 cm. Köpte till slut en på Lindex i svart och blekrosa som duger. Köpte också en ganska fräck mjuk svart keps på H&M för 60 bagis som går att trycka ner så att den täcker större delen av bakhuvudet. Kan ‘blinga’ den lite…
Igår var jag hos frissan, så nu är håret riktigt kort. Det är ganska snyggt, synd att det bara håller en vecka eller så. Men…det är ju bra att veta att det kan se bra ut ganska tidigt när jag börjar få tillbaka håret! Instruktionen jag gav till tjejen som klippte mig var tänk Halle Berry när hennes hår var som kortast. Har nu också kunnat prova peruken lite bättre, och har komit fram till att det blir snyggast att bära den med ett brett hårband som håller tillbaka en del hår från ansiktet och gör att helheten ser mer naturlig ut.
För det mesta är jag ganska pigg, men i natt sov jag ganska dålig p.g.a. mensvärk och ont i vänster arm eftersom jag är lite svullen. Kan vara sista mensen någonsin för mig! Borde sova betydligt bättre nu i natt när jag är så trött. De flesta dagar kliver jag upp rejält pigg vid 7-tiden, men lägger mig gärna en stund efter frukosten. En stund efter att jag har ätit varje måltid blir jag rejält trött, antar att matsmältningen tar en stor andel av den energi jag har i anspråk då. Måste vara duktigare på att vila ordentligt under dagen och inte tro att jag kan köra på i vanligt tempo.
Om jag nu överlag är så här pigg under andra veckan i behandlingscykeln, undrar hur det blir den tredje veckan? Förutom att håret börjar trilla av, känner man av biverkningarna mer eller mindre? Jag är också ganska nyfiken på eventuella skillnader mellan biverkningarna av FEC och Taxotere. Om du läser det här och har erfarenhet av båda, skriv gärna en kommentar och berätta. När jag går över till Taxotere kommer jag dessutom parallellt att börja med Herceptin, som har lite andra typer av biverkingar. Vet ju inte hur jag kommer att reagera på den typen av medicin. Det låter läskigt att hjärtat kan påverkas!
Den sjunde dagen
Idag är det dag 7 i den första FEC-cykeln. Fortfarande tycker jag att jag mår bättre än jag hade förväntat mig, men visst känner jag av biverkningar! Dag 5 och 6 hade jag konstant tinnitus, och idag har jag haft det fast mindre kraftigt och inte konstant. Nu har det precis lugnat ner sig lite, och då känner jag mig istället ganska tung i huvudet, fast inte huvudvärk. De två senaste nätterna har jag åter sovit fragmentariskt, men lite djupsömn måste jag ändå ha hunnit med, annars borde jag känna mig helt bombad nu! Ingen förändring på illamåendefronten, dvs det enda jag känner ibland är lite lätt illamående som lätt och snabbt går över.
Aptiten
Det är inte så mycket fel på aptiten, men det hänger väl ihop med att jag inte är illamående. Ännu är inte smaken i munnen förändrad, vilket tydligen kan hända. Det enda jag har tänkt på är att suget efter salt är lite starkare än vanligt, och att jag knappt är sugen på sött alls, inte ens efter en måltid. Jättegott just nu tycker jag att det är att ta en smörgås med böcklingpastej och skivad tomat. Mums! Jag lagar fortfarande middag på kvällen, det har jag inte varit för trött för ännu. Men Bjarne är förberedd på att han kan få rycka in ibland…med hjälp förstås, han är lite osäker stackarn.
Perukprovning och hår
Var som jag tidigare nämnde på perukprovning i förrgår, och mamma hängde med som smakråd. Det var egentligen bara en peruk som kändes bra, och det hängde mest på färgen. En annan peruk som jag provade var kraftigt slingad, och det såg helt fel ut! Den peruk som det nu blir är inte direkt lockig, utan det är fall på håret och en del volym. Längden är ungefär som mitt hår nu, lite längre än axlarna, samt snedbena. Det som dock känns konstigare än man kan tro är att perukens bena är på vänster sida, och jag har min bena på höger sida. Jag lär väl vänja mig. Jag fick peruken med mig hem så att jag kan prova den bättre när jag har klippt mig, just nu har jag så mycket hår att den inte sitter på ordentligt. Sedan ska jag tillbaka och klippa till peruken när jag har tappat håret. Tills dess är det främst lite väl mycket volym uppe på huvudet, och det hamnar för mycket hår i ögonen.
Det går bra att sätta upp håret i en peruk, så jag får öva på vad som är lämpligt och ser bra ut. Vanligtvis sätter jag sällan upp håret, men eftersom perukhåret är rakare och ”slinkigare” kan det behövas för att ibland slippa hår i ögonen.
På fredag (övermorgon) ska jag klippa håret kort. Har bokat tid på en salong som jag bara har en kort promenad till. Det blir lagom att hinna vänja sig vid mindre hårmängd och annan profil innan det börjar trilla av om en vecka eller så. Är inte så välförsedd på scarves-fronten ännu, skulle behöva shoppa lite, men nu i helgen ska jag kanske vara försiktig eftersom immunförsvaret väntas börja sjunka typ imorgon.
Idag var sista gången på länge som jag schamponerade en långt hår. Känns lite vemodigt. Men jag ska nog bli god vän med kort hår också… Jag inser dock att jag har gjort något dumt, men jag visste ju inte att det skulle bli så. Idag var andra gången som jag använde ett nyinköpt specialschampoo för lockigt hår (köpt innan diagnosen), och det verkar som om jag får lite utslag i hårbotten av det. Inte jättekul att ha när håret trillar av alltså.
Stygn borttagna
Igår var det dags att ta bort stygnen efter venport-operationen. Hade beställt tid på vårdcentralen i Gustavsberg. Jag kommer att springa där en del eftersom det ska tas blodprov tre gånger per cykel, i alla fall första cykeln. Sköterskan hade lite problem med att få bort stygnen vid dosan (halsen gick bra), och fick tillkalla en läkare att titta på det. Då märkte jag att jag blev stressad, och började känna mig illamående och kallsvettig. Petade då i mig en anti-illamående-tablett och la mig ner på britsen några minuter och vips! så mådde jag bättre.
Måsten och vila
Jag har jättesvårt för att hålla mig borta från ‘måsten’, svårt att fullständigt koppla av. Ett av de mest konkreta tips jag har fått är ändå att undvika måsten och tillåta mig att vila. Igår kunde jag inte motstå att dammsuga på nedervåningen, men lät det stanna vid det. Har nu bett Bjarne bära upp dammsugaren till övervåningen, så kan jag dammsuga där när jag känner mig tillräckligt pigg. Det speciella med den trötthet som cytostatikan ger upphov till är att den liksom känns lite stötvis. Om jag t.ex. bara sitter vid datorn känner jag mig i stort sett som vanligt, men om jag reser mig upp och börjar göra något kan det helt plötsligt kännas jättetungt, men det kommer och går. Jag får t.ex. se till att gå i lugnare tempo när jag promenerar, vanligtvis går jag riktigt fort. Igår på väg till vårdcentralen märkte jag att mitt vanliga tempo inte kändes bra.
Nu har jag svamlat nog för den här gången. Ska vila lite och sedan kanske ge mig ut på en lite promenad. Frisk luft är nog inte fel, och det är äntligen plusgrader!
Tema hår
Nu är det dag 5 i första FEC-cykeln, och jag mår fortfarande bättre än jag hade väntat mig. Har väl inte haft någon ordentlig känning av illamående, men tog ändå en utifall-att-tablett innan jag gick till sängs igår. Blir lätt nervös att jag ska må illa nu. Det jag främst drabbas av är gaser i magen, som när de rör sig kan de i vissa lägen ge upphov till lite lätt illamående, som snabbt går över. Och idag är första dagen utan förebyggande medicin, bara det är lite nervöst…
I eftermiddag är det äntligen dags för perukprovning. Mamma ska följa med som smakråd (hon är ju pensionär och har tid), det är ju ett viktigt val… och så kanske vi tar och tittar lite på sjalar på stan. Det är jättetrist att behöva tappa håret, men det finns trots allt ett par uppenbara fördelar:
- Det går mycket fortare att duscha!
- Benen och armhålorna behöver inte rakas på hela sommaren!
Alltid något.
Jag måste öva lite mer på att knyta sjal på huvudet, och hitta en stil som passar mig. De flesta tips som jag har hittat handlar om att knyta turban-liknande anordningar, och det är liksom inte jag! Det måste vara lite tuffare, eller gulligare. Turban tycker jag blir alltför elegant, passar kanske när man är finklädd men dåligt till vardags till jeans (i mina ögon, smaken är olika). Ska också göra lite fler stora örhängen, det piffar till en sjal ganske rejält. Brukar annars inte ha stora örhängen så ofta eftersom jag har mycket volym på håret, och stora örhängen syns inte så bra då.
Sov äntligen lite bättre och längre i natt. Var jättetrött och gick och la mig strax efter 21 igår. Bjarne har blivit förkyld så han la sig också tidigt. Natten till igår blev däremot min nattsömn fragmentarisk, vaknade gång på gång och undrar hur mycket djupsömn jag egentligen hann med. Har börjat kunna ligga lite på höger sida, men venporten gör sig påmind om jag vrider mig för långt åt höger (svider till eller skaver lite). Hoppas att det bli bättre snart, jag får så ont i ryggen!
Nu måste jag i alla fall ta och duscha och göra mig iordning. Ska titta in på jobbet innan jag träffar mamma, sjukintyget ska lämnas in (och tas kopia på), och så vill jag hälsa på en del kollegor. Hoppas verkligen att illamåendet håller sig borta idag, bussresan in till stan är c:a 40 minuter, och lika långt hem igen. Kanske ska ta med mig en påse utifall att det värsta skulle inträffa, så kanske jag oroar mig mindre.
Rapport från perukprovningen kommer senare 
