Igår tog Wilma sina första simtag när hon mer eller mindre ramlade i vattnet från en brygga på ett extra långgrunt ställe. Vattnet går inte ens upp till mina knän längst ut på bryggan, och hon behövde bara ta några enstaka simtag innan hon bottnade och kunde gå in till stranden. Därefter gick hon självmant ut i vattnet, det var riktigt varmt och skönt, men ville ogärna hoppa i från bryggan.

Bara fem dagar kvar till operationen nu. Lite nervös måste jag väl erkänna att jag är. Imorgon bitti är det förberedelser på S:t Görans i form av blodprov och möte med narkosläkaren.

En sak som stör mig just nu är att jag har fått lite mer ont och besvär i vänster arm. I natt vaknade jag av att jag hade hamnat på vänster sida, och då gjorde det ont i vänster överarm, vilket det inte brukar. Under dagen idag har jag haft besvär som mest känns som begynnande domning i handleden och delar av handen, samt lite lätt ont i knogarna. Måste prata med kirurgen om det innan operationen, men vet inte om det är rätt läkare.

Jag har en teori om vad som eventuellt kan vara orsaken. Läste på en annan bc-tjejs blogg om viss klimakteriekänning efter cytostatika innan mensen kommer tillbaka. Min senaste menstruation uteblev helt, de tidigare under behandlingen var kraftigt minskade. Teorin går ut på att jag har svullnad i kroppen som antingen beror på klimakteriekänning, och/eller beror på värmen. Jag hade ju besvär i armen innan behandlingen började, men sen har det varit i stort sett bra. Besvären beror med största sannolikhet på att den tidigare tumören i armhålan tryckte på en nerv, och nu kanske svullnad ger liknande symptom. Orsaken till besvären har dock aldrig egentligen undersökts.

Nipprig som man lätt blir när man har cancer är jag naturligtvis rädd för att det ska vara någon tumör som inte är bc-relaterad och därmed kanske inte har påverkats av behandlingen. Det är säkert helt irrationellt att tänka så, men jag kommer säkert att tänka så många gången under de närmaste åren (om jag får leva, som jag alltid i hemlighet lägger till i mitt huvud).

Läste någonstans att de ställen i kroppen som vanligast drabbas av bc-metastaser är lungor, lever, skelett och hjärna, där spridning till hjärnan kommer sist. Det faktum att jag kanske har små-små metastaser i lungan och bäckenet finns alltid i bakhuvudet, även om jag försöker att inte låtsas om det. Provsvar från senaste datortomografin har jag inte fått ännu, och tvivlar på att jag får höra något innan operationen.

Nu har jag svamlat tillräckligt för idag, dags att fixa lite käk.

Angående ‘prickarna’ på lunga och bäcken så får vi se efter röntgen och CT om två veckor hur det ser ut. Om de fortfarande är helt oförändrade så är det troligast att det rör sig om något godartat och inte metastaser. Har någon av prickarna helt försvunnit så var det kanske en metastas men den kommer då inte att behandlas eftersom den ju är borta, dock övervakas framöver. Bara om någon av prickarna finns kvar men uppenbart har förändrats blir det aktuellt med strålning på den.

Och, en liten men ack så god nyhet, min blodvärden såg bra ut! Med andra ord ingen blodtransfusion denna gång.

I övermorgon (torsdag) har de kirurgkonferens på St. Görans och då ska mitt operationsdatum fastställas. Med lite tur vet jag det således på fredag. Då ska jag också boka tid för återbesök hos läkaren på Radiumhemmet, 3-4 veckor efter operationen.

I augusti är det dags att starta nästa fas i behandlingen, nämligen:

• Strålning (av armhålan) 25 gånger (varje vardag i 5 veckor)
  Fördelar: dödar cancerceller och minskar risken för återfall
  Nackdelar: tar tid, huden blir känslig där strålningen träffar och det blir synliga prickar, sol ska undvikas på strålat område
• Herceptin (via infusion, dvs dropp) var 3:e vecka i alla fall ett år
  Fördelar: dödar cancerceller och minskar risken för återfall
  Nackdelar: tar tid, ovanlig men allvarlig biverkning är påverkan av hjärtat
• Anti-östrogen (tabletter) i 5 år
  Fördelar: minskar risken för återfall, man måste inte till läkare eller vårdcentral för att få denna behandling
  Nackdelar: man hamnar typ i klimakteriet och blir tant i förtid

Men det är ändå skönt att cytostatikabehandlingen är slut så att jag slipper de jobbiga, men tack och lov inte långvariga, biverkningarna som gör att jag inte kan leva ett helt normalt liv. Och så börjar håret komma tillbaka då, sakta men ganska säkert. Inte för att jag egentligen är helt utan hår på huvudet, det har kommit en hel del fjun sedan jag verkligen tappade håret under första cykeln. Fjunen ramlar tydligen inte av på samma sätt. Ögonfransar och ögonbryn vill jag också ha tillbaka nu, det är ganska glest där runt ögonen. Jag kände mitt rätt fånig när jag skulle ta på mascara imorse. Inte mycket att måla på, i synnerhet inte runt höger öga, vänster öga har faktiskt lite fler fransar (än så länge).

När jag lämnade blodprov på labbet på Radiumhemmet nämnde jag att det senaste gången blev ett mörkrött eksem där klistret från tejpen hade suttit. Sköterskan satte nu istället en gasbinda över kompressen och tejpade på den istället för på huden. Om jag också tar det lugnt med solen och smörjer in ordentligt med mjukgörande lotion ska det nog gå bättre. Det gäller också kinder och undersidan av armarna.

Frågade också om blodprovet som försvann förra gången. Troligast är att det hade fastnat i rörposten. Rörposten! Jag blir lika fascinerad varje gång jag inser att rörpost fortfarande används. Det är väl inte så gammalmodigt som det låter. De håller på och renoverar en del på Radiumhemmet just nu, jag blir ganska lack om det var p.g.a. något slarv av byggnadsarbetarna som jag satt tre timmar och väntade i en obekväm fåtölj, men det lär jag aldrig få veta.

Skelettvärken är oberäknelig, den liksom flyttar på sig i kroppen så man vet aldrig var man kommer att ha ont från timme till timme. De kroppsdelar som har varit drabbade är smalben, lår, bäcken, underarmar, käkparti och hjässa. Förutom skelettvärken drabbas jag också från och till av lätt andnöd som verkar hänga ihop med att jag blir aningen slemmig i halsen. Och när andnöden slår till känner jag att jag behöver lägga mig ner på sidan för att kunna andas ordentligt. Då är det skönt om någon kan ta hand om Wilma om hon är på stojigt humör just då. Det är hon ganska ofta.

Idag har det varit kalasväder och vi har varit utomhus mest hela dagen. Åkte iväg med mamma en sväng och köpte bl.a. några växter som vi planterade (tomat, smultron, hänglobelia till en ampel). Jag körde bil, vilket skvallrar om att värken inte är så farlig ändå. Nu på kvällskvisten tog jag också en promenad med Wilma innan middagen, men när jag kom hem fick jag sitta en stund för att nå normal andning.

Dags att hjälpa Bjarne lite med bokföringen i hans enskilda firma. Den är ganska nystartad så antalet transaktioner per månad är max ett tiotal. Bäst att passa på och sätta ordentliga rutiner innan det blir mer.

Så har jag fått min näst sista cytostatikabehandling. Helt odramatiskt, och helt utan strul och förseningar. Herceptin 30 minuter, därefter Taxotere 60 minuter. Ishandskar på igen under Taxotere-droppet. Det är ganska svårt att bläddra i en tidning med de handskarna, och att bläddra i en bok är i det närmaste omöjligt. Den sista kvarten lysnade jag bara på musik i min iPod, jag ledsnade på att försöka bläddra.

Idag fick jag sitta i en säng istället, i ett rum med två sängar. Även den här gången delade jag rum med en manlig patient, dock med ett draperi mellan sängarna. Han talade i telefon större delen av tiden, så det var skönt att ha musik i öronen.

Dagens behandling började inte förrän kl. 13:45, så i förmiddags gick jag skogspromenad med Wilma. När vi kom hem hade Wilmas syster Leeloo med husse Rolle kommit på besök, och valparna fick leka av sig. Fördelen för Rolle, som också jobbar hemifrån, är att Leeloo är härligt trött när han sedan kommer hem så att han får en stunds arbetsro. Detsamma gäller för Bjarne.

Imorgon kommer min syster på besök, det blir nog en skön promenad med Wilma igen. Vad mer vi gör beror på vädret. Om det är vara inne-väder är jag lite sugen på att baka bröd, något med fullkorn. Men då måste vi först handla. Vi får se vad det blir. Nu ska jag lägga mig, är ganska trött efter två händelserika dagar.

Glömde förresten att nämna en detalj i förra inlägget kopplat till läkarbesöket. Jag slipper mellanprover den här gången! Alltså inga blodprov på hela tre veckor, och jag slipper åka till Vårdcentralen. Verkligen skönt. Men om jag känner att jag blir tröttare än vanlig ska jag höra av mig så får de ta prov för att kontrollera blodvärdet. Hoppas att jag slipper det, och hoppas att jag slipper feber. Håll tummarna!

Jag kan börja med att säga att idag, på dag 7 i första Taxotere-kuren, så har skelettvärken minskat markant, jag är så glad för det. Igår var dock en lite jobbig dag. Hade rejält ont i kroppen hela dagen, och hade dessutom stigande temperatur vilket var oroande. Höll mig hur som helst under 38 grader hela dagen fram till kvällen. Bjarne hade ett spinningpass så han var borta eftermiddag och tidig kväll, och då märkte jag att temperaturen började stiga lite mer, kände mig på gränsen till febrig. Ville ligga och vila men det var svårt när Wilma ville busa eller bita eller bara trilskas. Jag blev ganska desperat och var nära tårar eftersom det gjorde så ont i kroppen. Just då ringde något undersökningsföretag, jag har nog aldrig snäst av någon så tvärt: Jag är cancersjuk, jag orkar inte med det här, ring och stör någon annan! Fast de har nog hört de flesta oförskämdheter från folk skulle jag tro…

Framåt åttatiden började jag laga mat, och kände samtidigt att jag började bli febrig. Kollade temperaturen, 37,8 grader. Kollade igen efter en stund då jag blivit rosig om kinderna, och var på 38,0. Ringde då till onkologjouren på Karolinska vilket man enligt instruktionen ska göra om man får feber, och feber definieras som minst 38,0 grader. De tyckte att jag skulle komma in till akuten för att ta blodprover, det är viktigt att ta reda på om man har fått en infektion eftersom immunförsvaret blir nedsatt av cytostatikan. Bjarne hade inte kommit hem ännu, han var och handlade mat vilket vi inte hade hunnit under dagen. Således kom vi inte iväg till Karolinska förrän vid 22-tiden, vi åt middag hemma först, och så behövde vi ta med oss Wilma som hade blivit riktigt trött och ville sova.

På Karolinska kändes de lite fånigt att komma in helt själv på akuten och dessutom må helt normalt (jag hade tagit 2 Alvedon). Fick vänta i ett enskilt undersökningsrum eftersom jag kan vara infektionskänslig. Efter c:a 45 minuter kom till slut ett par manliga sköterskor (eller heter det sjukskötare då?) för att ta prover, men de misslyckades med blodprov (det viktigaste) eftersom jag är svårstucken. Blev då flyttad till ett annat enskilt och större undersökningsrum där en kvinnlig sköterska tog blodprov genom att till slut sätta en kateter på handen, utifall att jag skulle behöva antibiotika. En ung (typ 25 bast) underläkare som hade onkologjouren kom och lyssnade på lungor och hjärta. Han sa att jag antagligen skulle få åka hem när provsvaren var klara, men det var ändå rätt av mig att komma in till akuten. Om febern skulle bli ännu högre eller om jag skulle börja må allmänt sämre skulle jag ringa igen.

Nu skulle det ta ett par timmar att få svar på blodproverna, bara att vänta. Jag fick vara kvar i det rummet, som bl.a. innehöll utrustning för att gipsa ben och liknande. Där hade jag att välja på att sitta på en vanlig stol, ligga på undersökningsbritsen eller slagga på golvet. Jag valde britsen. Problemet med sådana britsar är att de är smala. Väldigt smala. Om jag låg på rygg var det precis så att jag kunde ha armarna längs med kroppen, och jag är inte den bredaste personen på jorden. Eftersom jag var trött (klockan var nu midnatt) försökte jag vila där på britsen, med en kofta som huvudkudde och jackan som täcke. Och obarmhärtiga lampor i taket! Jag fick ont i ryggen och armarna började domna av den obekväma ställningen. När klockan blivit två kom en undersköterska in, tog bort katetern från handen och sa att jag kunde åka hem. Jag har lite förkylning kvar som ger lite rosslig hosta, och det är inte ovanligt att temperaturen kan gå upp lite under Taxotere-behandling utan att det är så farligt. Drick mycket vatten och ta Alvedon om febern kommer tillbaka. Skönt. Odramatiskt. Men det var en lång och omtumlande kväll…

Var befann sig då Bjarne och Wilma alla dessa timmar? De fick ju vänta i bilen, och jag höll kontakt via mobilen. Jag föreställde mig att de satt utanför och väntade där jag lämnat dem och tyckte synd om dem. Men så erkände Bjarne att han åkt iväg till Max och käkat hamburgare under tiden. Inte alls synd om honom! Och Wilma sov så gott.

Nåväl, det är antagligen sista gången nu. I samband med Taxotere-behandlingen slipper man illamående och medicin mot det, vilket är den medicin som orsakar förstoppning. Istället blir det mer kortison (Betapred) för att motverka allergiska reaktioner, och då blir det svårare att sova eftersom i alla fall jag blir rätt så speedad av kortisonet. Full fart på Valborg, med andra ord…

Motion får jag i alla fall, de måste ju vara bra. En Parson Russel Terrier-valp har mycket spring i benen! Upp och ner för skogsslänten bakom vårt hus. Och inne på vård gård mellan radhusen har jag blivit något av en lektant. Om jag och Wilma visar oss så kommer det genast ett antal barn springande. De äldsta och mest ansvarsfulla får turas om att hålla Wilma och springa med henne, det blir lite avlastning för mig.

Nu kanske det får räcka med bloggande idag. Jag ska passa på att få lite mer ordning på min nya dator så länge Wilma sover. Första steget bör bli att partionera om hårddisken. Äsch, nu vaknade hon, grannhundarna skällde.

Idag har vi varit ute en liten stund, Wilma utforskade närområdet ända bortom carportlängan! Igår blåste det däremot kallt, då ville lilla fröken in direkt vi tog ut henne, så det fick bli tidningen istället. Hon är också lite dålig på att äta. Om hon får en foderbit serverad på golvet tar hon den gärna och springer iväg till en trasmatta där det är mysigt att ligga och äta. Men att äta direkt ur matskålen är inte lika kul. Vi ska testa att köpa ett annat foder än det uppfödaren skickade med. Tydligen var det en hit med syster Happy.

Det har nu hunnit bli dag 7 i andra FEC-cykeln. Även den här gången har det hittills varit tuffast dag 5 och 6. Tinnitus och trötthet, samt att jag var trögare i magen än sist vilket ger en form av illamåendekänsla. Det sticker också i slemhinnorna i näsan vilket är obehagligt. Igår la jag mig till och med ner och vilade ett par gånger. Inte så konstigt med tanke på hur intensivt det blir med Wilma. Idag är jag i alla fall piggare. Kände för en stund sedan att det gjode lite ont i bröstet. Undrar om det är tecken på att cytostatikan verkar? Oavsett så tycker jag att det har hänt en hel del redan. Jag har i princip inte alls ont i vänster arm längre. Låg en längre stund på vänster sida i sängen utan problem. Kan också nämna att jag utan problem sover på höger sida, venporten ger inga besvär.

Imorgon är det dags för första blodprovet i den här cykeln. Kanske behöver jag inte tre mellanprov varje cykel, men eftersom mina blodvärden sjönk senare än vanligt sist vill de se om det är likadant nu. Följande cykler kanske det räcker med blodprov när man förväntar sig att blodvärdena börjar återhämta sig.

I måndags stod det inklippning av peruken på schemat, så jag begav mig till Fruängen igen. Jag har nu varit dit tre gånger, och vädret har varit riktigt ruggigt alla gångerna. Bara en observation. Peruken är nu uttunnad uppe på huvudet och kring ögonen så att den inte längre känns som en björnskinnsmössa. Men bekväm vill jag inte påstå att den är. Inte heller känns det som att jag är jag när jag har den på. Korkskruvar är jag, inte ”Hollywood-svall”. Jag får väl se hur mycket jag faktiskt använder den. Inte hemma i alla fall, peruker är INTE valpvänliga. Det blir kanske mest när jag börjar jobba igen och håret ännu inte har nått frisyrlängd.

Sista dagen i den här cykeln ska det vara tjejmiddag på jobbet. Jag funderar på att haka på, sist mådde jag ju riktigt bra den dagen. Får bara tänka på att välja mat som är snäll mot magen, fisk kanske? Apropå mat…det är ju våffeldagen idag. Guuuuud vad jag blev sugen på våfflor när de nämnde det på radion nyss. Tyvärr har vi inget våffeljärn…

Nu behöver jag äta något. Frågan är vad jag ska göra med Wilma som har ockuperat mitt knä. Dumpa henne i Bjarnes knä kanske? He he…

I torsdags hade jag behandlingstid på Radiumhemmet kl 11.15. Jag hade tagit reda på vilken buss jag skulle ta för att komma fram kl 11.00, men bestämde mig sedan för att ta en buss 10 minuter tidigare hemifrån. Resultatet blev dock att jag var framme 25 minuter tidigare, vilket var i tidigaste laget… I väntrummet den här gången var det flera andra personer, och jag var nog den enda som var under 60 år. En av patienterna hade till och med rullator!

Min behandlingssköterska Lillemor var ledig, så en annan som heter Eva tog hand om mig. Hon var också riktigt trevlig och vi pratade en hel del, hon var ganska ny där på avd. P53. Den här gången fick jag dela rum med en annan patient, en kvinna som kanske var 10-15 år äldre än jag. Hon var klar lite före mig och kom då fram och pratade med mig och mamma (som hade kommit då) eftersom hon hade hört vad vi pratat om. Hon hade samma typ av cancer som jag och var en av de första som fick ingå i studien som jag inte kom med i. Nu var hon inne på sin FEC efter operationen. Det hon specifikt kommenterade var tröttheten, att den kan bli värre för varje behandlingscykel, oavsett i vilken ordning man får FEC och Taxotere. Anledningen är att kroppen tar stryk av all cytostatika. Hennes naglar hade också blivit torra och spruckit under Taxotere-behandlingen.

Biverkningarna hittills i cykeln har inte varit så betungande. Ännu mindre tendens till illamående sedan sist, vilket jag antar beror på mindre nervositet och att jag har haft fullt upp med annat. Magen kom igång redan på morgonen dag 2, så jag har kunnat ta det lugnare med laxerdropparna. Har också bara tagit en utifall-att-tablett första kvällen. Sista dan iden här cykeln ska det vara tjejmiddag på jobbet, tror att jag ska passa på att träffa gänget då, men ta det llugnt med vinet!

Nu har jag nått en punkt då jag inte har särskilt mycket hår kvar, peruken ska klippas in först på måndag, och linser funkar inte p.g.a. torra ögon. Jag har således tre olika looks att tillgå:

• Gollum-med-glasögon
• Skurkäring-med-glasögon
• Hollywoodstjärna-med-glasögon (eller vampig sekreterare)

Ett betydligt mer utförligt Wilma-inlägg kommer om en stund, jag ska välja ut bilder och anpassa dem först. Och kanske en filmsnutt på underverket kan vara intressant? Det kan också hända att jag måste gå ut med henne innan jag kan fortsätta.

…ledsen, hinner inte idag. Det är alldeles för full fart på fröken för att jag ska ha tid vid datorn!

Igår var jag hos frissan, så nu är håret riktigt kort. Det är ganska snyggt, synd att det bara håller en vecka eller så. Men…det är ju bra att veta att det kan se bra ut ganska tidigt när jag börjar få tillbaka håret! Instruktionen jag gav till tjejen som klippte mig var tänk Halle Berry när hennes hår var som kortast. Har nu också kunnat prova peruken lite bättre, och har komit fram till att det blir snyggast att bära den med ett brett hårband som håller tillbaka en del hår från ansiktet och gör att helheten ser mer naturlig ut.

För det mesta är jag ganska pigg, men i natt sov jag ganska dålig p.g.a. mensvärk och ont i vänster arm eftersom jag är lite svullen. Kan vara sista mensen någonsin för mig! Borde sova betydligt bättre nu i natt när jag är så trött. De flesta dagar kliver jag upp rejält pigg vid 7-tiden, men lägger mig gärna en stund efter frukosten. En stund efter att jag har ätit varje måltid blir jag rejält trött, antar att matsmältningen tar en stor andel av den energi jag har i anspråk då. Måste vara duktigare på att vila ordentligt under dagen och inte tro att jag kan köra på i vanligt tempo.

Om jag nu överlag är så här pigg under andra veckan i behandlingscykeln, undrar hur det blir den tredje veckan? Förutom att håret börjar trilla av, känner man av biverkningarna mer eller mindre? Jag är också ganska nyfiken på eventuella skillnader mellan biverkningarna av FEC och Taxotere. Om du läser det här och har erfarenhet av båda, skriv gärna en kommentar och berätta. När jag går över till Taxotere kommer jag dessutom parallellt att börja med Herceptin, som har lite andra typer av biverkingar. Vet ju inte hur jag kommer att reagera på den typen av medicin. Det låter läskigt att hjärtat kan påverkas!

Efteråt tog vi en sväng i det lilla Gustavsbergs centrum. Vi tittade runt i djuraffären som finns där, vilket var kul eftersom de har en del djur. Roligast är att de har en stor bur med två dvärgsilkesapor. Vi tog en fika på Delselius Konditori (med semla), jag hade aldrig varit där tidigare. Därefter åkte vi först hem till en kompis för att lämna av en sak, och naturligtvis hälsa på hennes hund, en jättefin Pumi. Sedan bestämde vi oss för att ringa på hos andra kompisar (de som blir nya ägare till Wilmas syster). Där blev vi kvar på te, och deras 10-åriga Parson Russel Terrier-tik parkerade sig i Bjarnes knä.

Jag ringde till Nina på kennel Cisconis, och fick höra att hon just då var lite arg på Wilma som hade lyckats klättra över ett galler…hur ska det här gå? Vi som planerar att spärra av trappan hemma med galler. Vi bestämde att vi ska besöka kenneln nu på lördag, det ska verkligen bli jättekul! Hoppas bara att jag fortfarande mår bra då.

Hur är det då på biverkningsfronten? Idag har jag fortfarande tinnitus lite från och till. Tandköttet har börjat bli påverkat, om jag känner med tungan så känns det liksom strävare än normalt, och ibland känner jag mig torr i munnen. Får se till att borsta tänderna extra försiktigt. Slemhinnorna i näsan är också påverkade, det sticker ibland såsom i början av en snuva. Sedan är jag naturligtvis trött, men kommer och går också under dagen. Helt plötsligt kan jag känna mig tvärtrött i kroppen. Det kommer bl.a. efter att jag har ätit. Igår tog jag en lugn och skön promenad i vårsolen (det är mars, så visst är det väl vår nu???), och då kände jag också helt plötsligt att det var tyngre att gå, så då tog jag det ännu långsammare. Ska se till att inte ta för långa promenader framöver. Jag är extra noga med att äta något så fort jag känner mig hungrig nu, det behövs bara lite för att dämpa det lätta illamående som annars kan komma. Ibland räcker det med bara en klunk yoghurt.

Troligtvis en vecka kvar tills håret börjar trilla. Jag kom på idag att jag ska leta runt på nätbutiker efter lämpliga sjalar, de behöver ju inte provas så det är ganska riskfritt att beställa. Funderar bl.a. på att beställa den här snygga Buffen från Addnature. Skönt att ha hemma till vargdags och i sportiga sammanhang. Imorgon blir håret kort, jag har lite svårt att fatta att det är dags…

Aptiten

Det är inte så mycket fel på aptiten, men det hänger väl ihop med att jag inte är illamående. Ännu är inte smaken i munnen förändrad, vilket tydligen kan hända. Det enda jag har tänkt på är att suget efter salt är lite starkare än vanligt, och att jag knappt är sugen på sött alls, inte ens efter en måltid. Jättegott just nu tycker jag att det är att ta en smörgås med böcklingpastej och skivad tomat. Mums! Jag lagar fortfarande middag på kvällen, det har jag inte varit för trött för ännu. Men Bjarne är förberedd på att han kan få rycka in ibland…med hjälp förstås, han är lite osäker stackarn.

Perukprovning och hår

Var som jag tidigare nämnde på perukprovning i förrgår, och mamma hängde med som smakråd. Det var egentligen bara en peruk som kändes bra, och det hängde mest på färgen. En annan peruk som jag provade var kraftigt slingad, och det såg helt fel ut! Den peruk som det nu blir är inte direkt lockig, utan det är fall på håret och en del volym. Längden är ungefär som mitt hår nu, lite längre än axlarna, samt snedbena. Det som dock känns konstigare än man kan tro är att perukens bena är på vänster sida, och jag har min bena på höger sida. Jag lär väl vänja mig. Jag fick peruken med mig hem så att jag kan prova den bättre när jag har klippt mig, just nu har jag så mycket hår att den inte sitter på ordentligt. Sedan ska jag tillbaka och klippa till peruken när jag har tappat håret. Tills dess är det främst lite väl mycket volym uppe på huvudet, och det hamnar för mycket hår i ögonen.

Det går bra att sätta upp håret i en peruk, så jag får öva på vad som är lämpligt och ser bra ut. Vanligtvis sätter jag sällan upp håret, men eftersom perukhåret är rakare och ”slinkigare” kan det behövas för att ibland slippa hår i ögonen.

På fredag (övermorgon) ska jag klippa håret kort. Har bokat tid på en salong som jag bara har en kort promenad till. Det blir lagom att hinna vänja sig vid mindre hårmängd och annan profil innan det börjar trilla av om en vecka eller så. Är inte så välförsedd på scarves-fronten ännu, skulle behöva shoppa lite, men nu i helgen ska jag kanske vara försiktig eftersom immunförsvaret väntas börja sjunka typ imorgon.

Idag var sista gången på länge som jag schamponerade en långt hår. Känns lite vemodigt. Men jag ska nog bli god vän med kort hår också… Jag inser dock att jag har gjort något dumt, men jag visste ju inte att det skulle bli så. Idag var andra gången som jag använde ett nyinköpt specialschampoo för lockigt hår (köpt innan diagnosen), och det verkar som om jag får lite utslag i hårbotten av det. Inte jättekul att ha när håret trillar av alltså.

Stygn borttagna

Igår var det dags att ta bort stygnen efter venport-operationen. Hade beställt tid på vårdcentralen i Gustavsberg. Jag kommer att springa där en del eftersom det ska tas blodprov tre gånger per cykel, i alla fall första cykeln. Sköterskan hade lite problem med att få bort stygnen vid dosan (halsen gick bra), och fick tillkalla en läkare att titta på det. Då märkte jag att jag blev stressad, och började känna mig illamående och kallsvettig. Petade då i mig en anti-illamående-tablett och la mig ner på britsen några minuter och vips! så mådde jag bättre.

Måsten och vila

Jag har jättesvårt för att hålla mig borta från ‘måsten’, svårt att fullständigt koppla av. Ett av de mest konkreta tips jag har fått är ändå att undvika måsten och tillåta mig att vila. Igår kunde jag inte motstå att dammsuga på nedervåningen, men lät det stanna vid det. Har nu bett Bjarne bära upp dammsugaren till övervåningen, så kan jag dammsuga där när jag känner mig tillräckligt pigg. Det speciella med den trötthet som cytostatikan ger upphov till är att den liksom känns lite stötvis. Om jag t.ex. bara sitter vid datorn känner jag mig i stort sett som vanligt, men om jag reser mig upp och börjar göra något kan det helt plötsligt kännas jättetungt, men det kommer och går. Jag får t.ex. se till att gå i lugnare tempo när jag promenerar, vanligtvis går jag riktigt fort. Igår på väg till vårdcentralen märkte jag att mitt vanliga tempo inte kändes bra.

Nu har jag svamlat nog för den här gången. Ska vila lite och sedan kanske ge mig ut på en lite promenad. Frisk luft är nog inte fel, och det är äntligen plusgrader!

I eftermiddag är det äntligen dags för perukprovning. Mamma ska följa med som smakråd (hon är ju pensionär och har tid), det är ju ett viktigt val… och så kanske vi tar och tittar lite på sjalar på stan. Det är jättetrist att behöva tappa håret, men det finns trots allt ett par uppenbara fördelar:

1. Det går mycket fortare att duscha!
2. Benen och armhålorna behöver inte rakas på hela sommaren!

Alltid något.

Jag måste öva lite mer på att knyta sjal på huvudet, och hitta en stil som passar mig. De flesta tips som jag har hittat handlar om att knyta turban-liknande anordningar, och det är liksom inte jag! Det måste vara lite tuffare, eller gulligare. Turban tycker jag blir alltför elegant, passar kanske när man är finklädd men dåligt till vardags till jeans (i mina ögon, smaken är olika). Ska också göra lite fler stora örhängen, det piffar till en sjal ganske rejält. Brukar annars inte ha stora örhängen så ofta eftersom jag har mycket volym på håret, och stora örhängen syns inte så bra då.

Sov äntligen lite bättre och längre i natt. Var jättetrött och gick och la mig strax efter 21 igår. Bjarne har blivit förkyld så han la sig också tidigt. Natten till igår blev däremot min nattsömn fragmentarisk, vaknade gång på gång och undrar hur mycket djupsömn jag egentligen hann med. Har börjat kunna ligga lite på höger sida, men venporten gör sig påmind om jag vrider mig för långt åt höger (svider till eller skaver lite). Hoppas att det bli bättre snart, jag får så ont i ryggen!

Nu måste jag i alla fall ta och duscha och göra mig iordning. Ska titta in på jobbet innan jag träffar mamma, sjukintyget ska lämnas in (och tas kopia på), och så vill jag hälsa på en del kollegor. Hoppas verkligen att illamåendet håller sig borta idag, bussresan in till stan är c:a 40 minuter, och lika långt hem igen. Kanske ska ta med mig en påse utifall att det värsta skulle inträffa, så kanske jag oroar mig mindre.

Rapport från perukprovningen kommer senare

Kom i alla fall i säng i hyfsad tid och somnade ganska fort. Men vid tretiden på natten vaknade jag av att magen började krampa. Laxerdropparna hade börjat verka, och jag kanske hade tagit några för mycket på kvällen. Doseringsanvisningen är mellan 5 och 15 droppar åt gången, så det är inte så lätt att veta hur många man kommer att behöva. Utan att gå in på detaljer kan jag bara berätta att jag inte sov så mycket mer under natten. Tack och lov har magen nu lugnat ner sig, och det har gått bra att äta både frukost och lunch. Illamående har jag fortfarande inte drabbats av mer än den där svaga känslan från och till som försvinner med hjälp av en cornichon. Misstänker att jag inte kommer att vara så förtjust i cornichons efter det här!

Jag läste lite närmare på bipacksedlarna för de olika medicinerna jag har fått, och insåg att det inte är medicinen mot illamående som innehåller kortison, utan en annan medicin som ska motverka inflammation och allergiska reaktioner. Den tar jag sista dosen av imorgon bitti, men mängden halveras för varje dag. Då blir måndag första dagen utan kortison, och antagligen den dag som jag kommer att drabbas av den stora tröttheten.

Nu är det bara 20 dagar tills vi ska hämta Wilma. Igår fixade Bjarne en grind vid trappan på övervåningen utav kompostgaller och kardborreband. Riktigt smidigt, ingen borrning krävdes. Nu har vi bara en del sladdar som vi behöver få bort från golvet här och där, så ska nog huset snart vara valpsäkert.

Idag ska vi ta och handla åt svärmor som har opererat höften och behöver hjälp med diverse sysslor, och imorgon kanske vi åker hem till min mamma som fyller år då. Jag ska nog också passa på att stryka lite idag innan jag tappar all ork, kanske till och med städa lite. Det blir väl lite si och så med det under de kommande veckorna kan jag tro…

Hur behandlingen gick till

Jag kom lite tidigt till Radiumhemmet eftersom det är sportlov och bussturen gick fortare än väntat. Hade åkt dit själv, och satt i väntrummet och bläddrade i den enda tidningen som stod i tidningsstället, ett nummer av Res. När jag läste att valutan i Spanien är Pesetas insåg jag att denna enda tidning dessutom var riktigt gammal (från 2000)! Det satt också ett par i min ålder i väntrummet, hon hette också Maria och skulle få sin första behandling. Tyvärr visade det sig att hon var förkyld (hon hade tydligen dagisbarn) och kunde därför inte påbörja behandlingen ännu. Kan jag inte ens få lite Herceptin?? hörde jag henne säga. Hon lät ordentligt besviken!

Vid 10-tiden var det min tur. Eftersom det var första gången för mig fick jag ett eget rum med en säng, några fåtöljer och ett badrum. Min behandlingssköterska heter Lillemor, och är precis som alla andra jag har träffat hittills jättetrevlig och lätt att prata med. Hon började med att plocka bort den nu rätt smutsiga tejpen som satt över ärret för venport-dosan, och tvättade rent efter klistret. Därefter satte hon nålen i dosan, kopplade droppanordningen, och spolade rent med koksaltlösning. Sedan fick jag förebyggande medicinering mot illamående via spruta i droppanordningen. Dags för själva cytostatikan!

Jag fick också veta att den behandling jag nu får helt enkelt är standardbehandlingen, det är inget speciellt upplägg p.g.a. pricken på lungan. Den behandling jag får de första tre cyklerna heter FEC, och i den ingår tre olika cytostatikapreparat: Fluorouracil, Epirubicin och Cyklofosfamid. De tre preparaten får man också i denna ordning. F är bara en injektion (dvs. spruta) som går fort att ge, E och C ges via infusion (dvs. dropp) och tar en timme vardera. Preparatet E innehåller rött färgämne (jag lyckades inte få reda på varför), därför kissar man rött ett dygn efter behandlingen. Den förebyggande medicineringen innehåller kortison, vilket gör att man blir rejält pigg, eller rent av speedad. Jag blev väldigt pratglad.

Under de två timmarna som jag halvlåg med dropp hann jag inte ägna mig så mycket åt läsning och Sudoku som jag hade laddat upp med. Först kom Gittan, den forskningssköterska som jag hittills har haft kontakt med. Vi satt och pratade om ditt och datt i en halvtimme. Det blev lite snopet, tyckte hon, att jag inte kunde delta i studien. När det var en timme kvar dök min mamma upp, hon skulle köra mig hem och hade sett till att ha god marginal. Så då satt vi och pratade i en timme. Sen var det klart. Behandlingssköterskan Lillemor plockade bort droppet och tog sedan också bort tejpen från ärret på halsen. Jaaa, nu har jag full rörelsefrihet igen!!

Jag fick tips av Lillemor på vad man kan göra om man känner sig bara sådär lite illamående: ät något salt (chips, salta pinnar, saltgurka el.dyl.) eller lite mörk choklad.

Det enda jag egentligen kände efter behandlingen var lite darrighet i benen, vilket delvis kan bero på att jag hade sovit max tre timmar natten innan (jag var verkligen jättespänd). Vi kom iväg vid halv två-tiden och stannade till och handlade på vägen hem. Köpte bl.a. mörk choklad och cornichons. Inte minsta tecken på illamående. Verkligen skönt!

Hur jag mår

Under eftermiddagen och kvällen igår kunde jag äta normalt. Kände mig bara vid några tillfällen pyttelite illamående, men en cornichon hjälpte . Efter middagen (bulgur- och bönsallad med tonfisk) kände jag att jag började bli lite mer illamående, men då tog jag ett utifall-att-piller och sedan var det bra. Drack dock te istället för kaffe, jag brukar tycka att te känns bra om man känner sig lite ‘quesy’. De pillerna blir man lite torr i munnen av, märkte jag. Sen var det lite svårt att koppla av när jag skulle somna (kortisonet, gissar jag), men jag låg inte vaken så länge. Sov väl i alla fall fem timmar, får duga. Har haft en tendens den senaste tiden att vakna vid 6-tiden på morgonen, men det blir väl ändring när tröttheten snart sätter in.

Idag har jag hittills inte alls känt av något illamående, och klockan är nu 17.30. Är lite förstoppad (biverkning av kortisonpreparatet), får ta lite fler av de laxerande dropparna ikväll. Är också fortfarande ganska speedad. Tog en skön promenad med mamma i förmiddags, sedan satt vi och löste korsord vid köksbordet. Jag har snart vant mig den här avslappnade livsstilen…tills Wilma flyttar in alltså! Det ska bli teriyakimarinerad lax till middag. Jag ska se hur det fungerar att dricka i alla fall ett halvt glas vitt vin.

Kontaktsköterskan ringde mig tidigare idag för att höra hur det gick igår och hur jag mår. Det kändes sympatiskt. Jag fick också ett krya på dig-kort från en av mina supertrevliga kunder (tack Åsa, Sara och Anita!).

Nu blir det spännande att se hur det fungerar med illamående under morgondagen när jag inte längre tar den förebyggande medicinen, utan bara har utifall-att-piller att ta till. Att jag aldrig blir åksjuk är positivt, eftersom risken att bli illamående i det här sammanhanget då är mindre.

Det här inlägget har tagit några timmar att skriva, jag har avverkat ett antal telefonsamtal och skrickat några mejl under tiden…speedad eller??

Nu blir det tyvärr inte så att jag kan delta i studien som jag har skrivit om tidigare. Anledningen är att man hade sett en ny prick på datortomografibilderna, den här gången på en lunga. Pricken är dock så liten att det är omöjligt att ta prov på den, därför går det inte att ta reda på om det eventuellt är en metastas. Konsekvensen är i alla fall att man vill börja med den cytostatika som kallas FEC utifall att det är en metastas, och inom studien ges FEC inte förrän efter kirurgi. Nåväl, viktigast är att komma igång med behandlingen, och det gör jag redan imorgon!

Vi stannade kvar och åt lunch på Karolinska, och jag tror att jag såg en gammal gymnasieklasskompis i matsalen iförd läkarmundering. Googlade lite och det finns en läkare som heter Carl Spindler, född 1970 som jag, som jobbar på infektionskliniken. Det måste vara han, fast han kallades Tosse i gymnasiet och spelade bas.

Efter lunch blev det informationsmöte med en sköterska angående behandling, biverkningar och medicinering mot biverkningarna. Hon var verkligen jättetrevlig och i min egen ålder. Tyvärr ska hon sluta på den avdelningen så hon blir inte min kontaktsköterska, men jag blev presenterad för den tjej som blir det, Anki, och hon är också ungefär i min ålder. På något vis känns det extra bra att ha kontakt med någon i samma ålder, man har liksom mer genemsamma referensramar och konversationen flyter på bättre.

Jag hämtade ut en del läkemedel på apoteket innan vi åkte hem, medel mot illamående, medel mot den förstoppning som medlet mot illamående kan orsaka, samt lugnande vilket kan vara tryggt att ha utifall att…

Imorgon ska jag vara på Radiumhemmet kl 10 för min första behandling. Själva droppet tar c:a två timmar, men hela grejen tar kanske tre timmar första gången. Man kan få ha någon med sig under behandlingen att prata med (tiden går fortare då), men jag gör det nog själv imorgon. Tar med mig en bok och Sudoku-tidningen! Och kanske min iPod, ska ta och ladda den. Tänker åka kommunalt dit, men efteråt kommer mamma och hämtar mig, Bjarne behöver få jobba lite nu (han var med mig hela dagen idag), och så är han spinninginstruktör på torsdagskvällar. Mamma kommer att sova över igen så att jag slipper vara ensam eftersom Bjarne kommer hem sent, och så slipper han oroa sig för mig.

Nu ska jag ta och skriva in alla viktiga datum i kalendern, och sammanställa lite viktigt information att sätta upp på kylskåpet med viktiga telefonnummer, namn osv. Imorgon kväll kan jag rapportera hur det var och hur jag mår.