B minus fyra
Bara ett kort inlägg idag. B minus fyra syftar på att det nu är fyra dagar kvar till Behandlingsstart. Dagens aktivitet var undersökning av hjärtat inför behandlingen, EKG och ultraljud. Allt såg bra ut. Hjärtat kommer att kollas under varje behandlingscykel eftersom det kan ta stryk av medicineringen, även om det är ganska ovanligt. Läkartrenden höll i sig. Han som gjorde ultraljudsundersökningen var överläkare, den tredje jag har träffat hittills. Är alla överläkare? Imorgon är jag, hör och häpna, ledig! Nu är det dags för käk.
Får jag presentera Hope
Det här är lilla Hope, född 21 januari på kennel Cisconis i Nyköping. Hon är en Parson Russel Terrier och kommer att bli ett tillskott i vår familj hemma på Värmdö den 20:e mars. Idag åkte Bjarne och jag ner till Nyköping och besökte kenneln och den lilla hundfamiljen och deras matte Nina. Det kändes riktigt bra att valparnas båda föräldrar fanns på plats. Det är två lugna, trevliga hundar: mamma Roxie, drygt 2 år, och pappa Scott, 5 år. Bilder kommer nedan. Till utseendet är de ganska olika för att vara av samma ras, med olika typ av päls. Det blir spännande att se hur Hope kommer att se ut när hon bli vuxen.
Valparna är ännu bara fyra veckor gamla, som tog sig fram på skakiga små ben och var ganska sömniga. Ändå märktes det att Hope var den piggare av de två tikarna som vi valde mellan.
Mamma Roxie skulle absolut ligga i knäet på Bjarne, först själv och sedan när Bjarne höll i småttingarna för fotografering. En lugn och trygg mor var intrycket vi fick. Hon följde också med mig en sväng ut till bilen när jag skulle hämta kameran.
Pappa Scott behöver klippas, sa matte Nina. Han har helt klart en annan typ av päls än Roxie. Scott var rikigt nyfiken på besökarna och slickade mig upprepade gånger i ansiktet. Ett litet charmtroll.
Det är inte säkert att vi kommer att kalla Hope för just Hope, mest för att ett namn med två staveler känns mer naturligt. Vi funderar lite. Kanske Wilma? Eller Kajsa? En fråga är nu bara om jag kommer kunna följa med och hämta valpen, just den dagen är precis en vecka efter mitt andra behandlingstillfälle. Om det inte passar kanske Bjarnes pappa kan följa med istället. Det är nog en fördel att vara två personer. På vägen hem idag stannade vi till vid en butik som sålde hundprylar för att kolla lite, men vi har inte köpt något ännu. Det blir en ny värld för oss!
Busy, busy
…och jag som trodde att man skulle få koppla av lite när man är sjuk. Ha! Sedan läkarbesöket på Radiumhemmet i måndags har det varit fullt upp och inte en enda sovmorgon. Det är extra många undersökningar att springa på eftersom jag ska ingå i en studie i och med behandlingen. Det tar mig dessutom minst 90 minuter att åka kommunalt till Karolinska i Solna, det blir tre timmar bara restid till och från… Så här har i alla fall veckan sett ut (har inte orkat skriva dagligen vilket ju vore idealet):
Måndag
- Läkarbesök på Radiumhemmet/Karolinska i Solna (tidig morgon). Träffade den läkare som ansvarar för studien i Sverige, som är docent och överläkare, så det känns att jag är i goda händer. Jag har också en trevlig forskningssköterska som håller kontakt med mig, bokar upp alla undersökningstider osv.
- Blodprov på Radiumhemmet.
Tisdag
- Lungröntgen och därefter datortomografi (CT eller DT) på Capio St Görans på Kungsholmen (tidig morgon). Syftet med denna undersökning är att kolla om cancern har spritt sig till organen. Eftersom kontrastmedel sprutas in under själva DT-undersökningen sattes först en kateter i armvecket. Jag är rejält svårstucken, och som vanligt gick det åt två sköterskor och ett antal provstick och kasserade nålar innan de var klara. Resultat av undersökningen får jag senare av remitterande läkare (dvs på Radiumhemmet).
Onsdag
- Skelettscintigrafi på Karolinska i Solna, Nuklearmedicin (löjligt tidig morgon, fick kliva upp 5!!). En radioaktiv isotop sprutas in i blodomloppet, sedan får man vänta c:a 3,5 timmar innan själva undersökningen, scintigrafin. Det är inte röntgenstrålar utan en slags kamera som registrerar den radioaktiva strålning som kommer från patienten (förenklat och med mina ord). Syftet är att kolla om cancern har spritt sig till skelettet, och resultatet får jag senare av läkaren. Väntetiden ägnade jag åt att först fika på Karolinska, därefter ta en promenad i solen till Solna Centrum (20 min rask promenad) där jag drack kaffe, och sedan promenerade tillbaka. Promenerade lite mer på sjukhusområdet, och satt och läste en tidning en stund. Det var en del tid att döda…
- Mer tid att avverka, jag gick på stan i flera timmar tills jag var trött i fötterna, och åt en sopplunch i Gallerian.
- Första möte med perukmakare ute i Fruängen kl 16.15. Det blir något åt det lockiga hållet, volym men inte lika mycket korkskruvar som i mitt eget hår (inte så snyggt i syntetperuk). Ska tillbaka den 25:e (efter första behandlingen) och prova två olika peruker. Sedan behöver den jag väljer klippas en del. Spännande!
Torsdag
- Ultraljud av bröstet med kolindikering på mammografienheten på Radiumhemmet (inte lika tidig morgon). Detta är på grund av studien. Eftersom tumören i bröstet kan försvinna delvis eller helt och hållet av medicineringen redan innan operationen behövs det en markering av var tumören en gång fanns. Detta åstadkommer man genom att spruta in kolpulver i bröstet. Veckans tredje ämne som har sprutats in i min kropp…
Fredag
- Besök hos en fertilitetsläkare på KS i Huddinge som vi fick remiss till eftersom jag fortfarande är i fertil ålder, men medicineringen kommer att förstöra mina chanser att få barn. Kontentan av samtalet var att det i stort sett är kört. Vi hade ändå redan ställt in oss på detta. Med tanke på att jag har hormonkänslig cancer vill jag ogärna utsätta mig för den typ av hormonrush som en graviditet skulle innebära. Vi får leva ett annat typ av liv än som föräldrar.
Lördag (idag alltså)
- Syrran, som tränar ganska mycket yoga, har satt ihop ett avslappningsprogram till mig som jag fick öva på. Är nu ganska torr i halsen av djupandningsövningarna. Kanske gör jag inte riktigt rätt…
- Vårt alla hjärtans-firande fick bli på hemmaplan i år, take-away thai och vitt vin hemma i TV-soffan. Inte alls så trist som det kanske låter 
Söndag (imorgon)
- Kennel-besök! Rapport kommer…
Ångest
Vill inte påstå att jag är hypokondriker, men alla dessa undersökningar och inga resultat ännu sätter ju igång tankarna och fantasin! Har cancern spritt sig till skelettet? Till organen? Är det något fel på mina lungor? Hjärtat? Kommer de att hitta något som gör behandlingen eller kirurgi riskabelt? Att säga att jag för det mesta är spänd som en fjäder och har andan i halsen vore en lätt underdrift…
Låt det börja!
Idag har varit första dagen på mitt nya liv. Jag bestämde mig redan i fredags för att påbörja sjukskrivningen idag, vilket visade sig vara ett bra beslut. De ringde i fredags från Radiumhemmet på Karolinska eftersom de hade en ledig tid för informationsmöte med läkare imorse som jag ju inte tackade nej till!
Förutom att jag har hormonkänslig cancer så är tumören dessutom HER2-positiv. Detta innebär att jag behöver antikroppsbehandling i kombination med cytostatika. På Radiumhemmet på Karolinska Universitetssjukhuset genomförs nu en studie för att testa ett nytt läkemedel som jag har accepterat att delta i. I det här pressmeddelandet (länken bruten och borttagen) hittade jag lite information om studien. Jag känner nu att jag börjar skaka i hela kroppen när jag läser det som läkaren inte uttryckligen sa: att HER2-positiv cancer är en agressiv cancerform med ökad risk för återfall och sämre prognos. Tack och lov att de har kommit fram till att man kan använda dessa antikroppar! Hade inte velat få det här besked på 80-talet…
Det var hur som helst mycket information idag. Bjarne följde med, vilket var bra så att vi kan hjälpas åt att komma ihåg allt. Men, jag valde att delta även i en annan studie, som går ut på att de spelar in hela samtalet med läkaren vilket jag har fått på CD. Jag ska sedan lysna igenom det hemma och bedöma om det hjälper mig att ta till mig informationen bättre, och sedan ska jag besvara en enkät.
Imorgon börjar undersökningar inför behandlingen med skelettröntgen (på St. Görans), och på onsdag var det röntgen med isotoper i kroppen (tror jag) på KS. En vänlig sjuksköterska sköter bokning av alla tider, och hon ringer imorgon så får jag mer info och fler tider. Nästa måndag har jag en tid på KS för praktisk information inför själva behandlingen. Jag vet ännu inte exakt uppläggetpå behandlingen eftersom fyra olika upplägg ingår i studien och jag kommer att lottas till ett av dessa. Samtliga innebär dock 4 st medicinska behandlingar med tre veckors mellanrum innan kirurgi, och därefter minst tre cytostatika-behandlingar, ganska många antikroppsbehandlingar, strålning och fem års anti-östrogen. Innan kirurgi bli det troligtvis cytostatika + antikroppar, men ett av de fyra alternativen är bara antikroppar. Det alternativet innebär också längre medicinsk behandlingen efter kirurgi (och längre sjukskrivning).
Nu måste jag ta och sova så att jag kommer upp i tid imorgon, trots att jag ärsjukskriven måste jag ut i rusningstid för att hinna till röntgen kl 09:10. Onsdag är ännu värre, då ska jag vara på KS i Solna kl 08:10!
Less på att bara vänta
Föst ett meddelande för den som är intresserad: nu har jag lagt upp bilder på några av mina silversmycken på kursen på Flickr och på min kreativa blogg.
Idag tog jag ledigt från jobbet eftersom jag hade telefontid för uppföljning med bröstkirurgen mitt på dagen, och jag ville ha lugn och ro då, samt att det vore jobbigt att vara på kontoret om jag fick ytterligare nyheter som skulle göra mig skärrad (min ständiga skräck nu). Först fick jag samtal från fertilitetsenheten på Huddinge dit vi har fått remiss eftersom cellgiftsbehandlingen förstör äggproduktionen och därmed fertiliteten. Tydligen kan man ta biopsi från en äggstock och spara den vävnaden som sedan kan återföras när man är frisk, om man inte vill gå igenom äggplockning innan behandlingsstart (vilket jag verkligen INTE vill). Jag tackade nej till en tid för samtal imorgon som inte passade så bra, kanske kan vi få en tid i nästa vecka. Hur som helst känns det där med att försöka få barn riktigt lågprioriterat just nu, dessutom kommer jag att vara lite väl gammal när jag förhoppningsvis äntligen blir frisk. Det enda jag vill nu är att bli frisk och få leva ett långt, lyckligt liv!
Det jag fick veta av bröstkirurgen när han ringde var främst resultaten från analysen av biopsin. Den tumör jag har är hormonkänslig och ganska snabbväxande. Att den är snabbväxande låter ju inte så uppmuntrande, men det positiva är tydligen att den typen av cancer svarar bättre på cellgifter än långsamväxande. Hormonkänslig innebär att jag kommer att få äta anti-östrogen i fem års tid som efterbehandling. Ingen har velat bekräfta följande, men jag tror att det knappast är en slump att tumören hade blivit så stor att jag upptäckte den inte långt efter att jag fått tillskott av Progesteron i samband med IVF-försöket.
Exakt när behandlingen börjar vet jag ännu inte, men det kommer att bli på Radiumhemmet på Karolinska i Solna. Det har fått mina papper och jag kommer att bli kallad dit, redan i nästa vecka hoppas jag (återstår att se). Jag kommer också att få göra skelettrönstgen och datortomografi för att kolla att cancern inte ännu har spritt sig till skelettet eller några organ. Jag antar att detta är rutin i fall som mitt, men det gjorde mig ändå nervös att höra det. Har de misstankar somde inte nämner förmig? Min mormor hade bröstcancer som spred sig till skelettet, men hon gick å andra sidan i kanske mer än tio år innan hon vågade gå till läkaren, jag ringde till läkaren dagen efter jag upptäckte knölen.
Nu är jag i alla fall riktigt less på att vänta, det är vad jag har gjort i över en månad nu. På jobbet blir det så konstigt eftersom jag inte kan påbörja några nya uppdrag, och jag kan inte precis säga närjag kommer att påbörja sjukskrivningen. Det kommer att bli onkologen på Karolinska som sjukskriver mig, så det händer först när jag har varit där första gången. De kan dock bakåtdatera sjukskrivningen om jag känner att jag behöver vara ledig redan tidigare. Jag kan tänka mig att jag under kommande vecka börjar vara ledig, mest för att jag känner att förmågan att koncentrera mig och vara effektiv problemlösare på jobbet blir sämre, tankarna drar iväg så fort jag inte är ordentligt distraherad. Samtidigt som det är jobbigt att gå hemma och vänta. Jag vet helt enkelt inte hur jag ska göra ännu. Imorgon går jag till jobbet i alla fall, och hoppas kunna avsluta ett litet projekt som blev mycket mer komplicerat än vi hade väntat oss. Jag känner ett ansvar även om en kollega nu gör det mesta av programmeringsjobbet.
