Ta det lugnt med laxerdropparna!
Var riktigt trött igår kväll. Vi bestämde oss för att titta på en film (Ratatouille, tecknat) som jag bara hade sett hälften av eftersom jag somnade mitt i filmen när vi skulle kolla i höstas. Typiskt nog orkade jag inte hålla ögonen öppna nu heller, såg ännu mindre än första gången. Jag måste kolla på den filmen dagtid om jag ska lyckas se hela, men jag är väl inte tillräckligt intresserad av den filmen helt enkelt…
Kom i alla fall i säng i hyfsad tid och somnade ganska fort. Men vid tretiden på natten vaknade jag av att magen började krampa. Laxerdropparna hade börjat verka, och jag kanske hade tagit några för mycket på kvällen. Doseringsanvisningen är mellan 5 och 15 droppar åt gången, så det är inte så lätt att veta hur många man kommer att behöva. Utan att gå in på detaljer kan jag bara berätta att jag inte sov så mycket mer under natten. Tack och lov har magen nu lugnat ner sig, och det har gått bra att äta både frukost och lunch. Illamående har jag fortfarande inte drabbats av mer än den där svaga känslan från och till som försvinner med hjälp av en cornichon. Misstänker att jag inte kommer att vara så förtjust i cornichons efter det här!
Jag läste lite närmare på bipacksedlarna för de olika medicinerna jag har fått, och insåg att det inte är medicinen mot illamående som innehåller kortison, utan en annan medicin som ska motverka inflammation och allergiska reaktioner. Den tar jag sista dosen av imorgon bitti, men mängden halveras för varje dag. Då blir måndag första dagen utan kortison, och antagligen den dag som jag kommer att drabbas av den stora tröttheten.
Nu är det bara 20 dagar tills vi ska hämta Wilma. Igår fixade Bjarne en grind vid trappan på övervåningen utav kompostgaller och kardborreband. Riktigt smidigt, ingen borrning krävdes. Nu har vi bara en del sladdar som vi behöver få bort från golvet här och där, så ska nog huset snart vara valpsäkert.
Idag ska vi ta och handla åt svärmor som har opererat höften och behöver hjälp med diverse sysslor, och imorgon kanske vi åker hem till min mamma som fyller år då. Jag ska nog också passa på att stryka lite idag innan jag tappar all ork, kanske till och med städa lite. Det blir väl lite si och så med det under de kommande veckorna kan jag tro…
So far, bättre än väntat
Drygt ett dygn har nu gått sedan jag fick min första cytostatikabehandling på Radiumhemmet, avdelning P53. Jag tänkte idag berätta först om behandlingen, och sedan hur jag hittills känner mig efter behandlingen.
Hur behandlingen gick till
Jag kom lite tidigt till Radiumhemmet eftersom det är sportlov och bussturen gick fortare än väntat. Hade åkt dit själv, och satt i väntrummet och bläddrade i den enda tidningen som stod i tidningsstället, ett nummer av Res. När jag läste att valutan i Spanien är Pesetas insåg jag att denna enda tidning dessutom var riktigt gammal (från 2000)! Det satt också ett par i min ålder i väntrummet, hon hette också Maria och skulle få sin första behandling. Tyvärr visade det sig att hon var förkyld (hon hade tydligen dagisbarn) och kunde därför inte påbörja behandlingen ännu. Kan jag inte ens få lite Herceptin?? hörde jag henne säga. Hon lät ordentligt besviken!
Vid 10-tiden var det min tur. Eftersom det var första gången för mig fick jag ett eget rum med en säng, några fåtöljer och ett badrum. Min behandlingssköterska heter Lillemor, och är precis som alla andra jag har träffat hittills jättetrevlig och lätt att prata med. Hon började med att plocka bort den nu rätt smutsiga tejpen som satt över ärret för venport-dosan, och tvättade rent efter klistret. Därefter satte hon nålen i dosan, kopplade droppanordningen, och spolade rent med koksaltlösning. Sedan fick jag förebyggande medicinering mot illamående via spruta i droppanordningen. Dags för själva cytostatikan!
Jag fick också veta att den behandling jag nu får helt enkelt är standardbehandlingen, det är inget speciellt upplägg p.g.a. pricken på lungan. Den behandling jag får de första tre cyklerna heter FEC, och i den ingår tre olika cytostatikapreparat: Fluorouracil, Epirubicin och Cyklofosfamid. De tre preparaten får man också i denna ordning. F är bara en injektion (dvs. spruta) som går fort att ge, E och C ges via infusion (dvs. dropp) och tar en timme vardera. Preparatet E innehåller rött färgämne (jag lyckades inte få reda på varför), därför kissar man rött ett dygn efter behandlingen. Den förebyggande medicineringen innehåller kortison, vilket gör att man blir rejält pigg, eller rent av speedad. Jag blev väldigt pratglad.
Under de två timmarna som jag halvlåg med dropp hann jag inte ägna mig så mycket åt läsning och Sudoku som jag hade laddat upp med. Först kom Gittan, den forskningssköterska som jag hittills har haft kontakt med. Vi satt och pratade om ditt och datt i en halvtimme. Det blev lite snopet, tyckte hon, att jag inte kunde delta i studien. När det var en timme kvar dök min mamma upp, hon skulle köra mig hem och hade sett till att ha god marginal. Så då satt vi och pratade i en timme. Sen var det klart. Behandlingssköterskan Lillemor plockade bort droppet och tog sedan också bort tejpen från ärret på halsen. Jaaa, nu har jag full rörelsefrihet igen!!
Jag fick tips av Lillemor på vad man kan göra om man känner sig bara sådär lite illamående: ät något salt (chips, salta pinnar, saltgurka el.dyl.) eller lite mörk choklad.
Det enda jag egentligen kände efter behandlingen var lite darrighet i benen, vilket delvis kan bero på att jag hade sovit max tre timmar natten innan (jag var verkligen jättespänd). Vi kom iväg vid halv två-tiden och stannade till och handlade på vägen hem. Köpte bl.a. mörk choklad och cornichons. Inte minsta tecken på illamående. Verkligen skönt!
Hur jag mår
Under eftermiddagen och kvällen igår kunde jag äta normalt. Kände mig bara vid några tillfällen pyttelite illamående, men en cornichon hjälpte 
. Efter middagen (bulgur- och bönsallad med tonfisk) kände jag att jag började bli lite mer illamående, men då tog jag ett utifall-att-piller och sedan var det bra. Drack dock te istället för kaffe, jag brukar tycka att te känns bra om man känner sig lite ‘quesy’. De pillerna blir man lite torr i munnen av, märkte jag. Sen var det lite svårt att koppla av när jag skulle somna (kortisonet, gissar jag), men jag låg inte vaken så länge. Sov väl i alla fall fem timmar, får duga. Har haft en tendens den senaste tiden att vakna vid 6-tiden på morgonen, men det blir väl ändring när tröttheten snart sätter in.
Idag har jag hittills inte alls känt av något illamående, och klockan är nu 17.30. Är lite förstoppad (biverkning av kortisonpreparatet), får ta lite fler av de laxerande dropparna ikväll. Är också fortfarande ganska speedad. Tog en skön promenad med mamma i förmiddags, sedan satt vi och löste korsord vid köksbordet. Jag har snart vant mig den här avslappnade livsstilen…tills Wilma flyttar in alltså! Det ska bli teriyakimarinerad lax till middag. Jag ska se hur det fungerar att dricka i alla fall ett halvt glas vitt vin.
Kontaktsköterskan ringde mig tidigare idag för att höra hur det gick igår och hur jag mår. Det kändes sympatiskt. Jag fick också ett krya på dig-kort från en av mina supertrevliga kunder (tack Åsa, Sara och Anita!).
Nu blir det spännande att se hur det fungerar med illamående under morgondagen när jag inte längre tar den förebyggande medicinen, utan bara har utifall-att-piller att ta till. Att jag aldrig blir åksjuk är positivt, eftersom risken att bli illamående i det här sammanhanget då är mindre.
Det här inlägget har tagit några timmar att skriva, jag har avverkat ett antal telefonsamtal och skrickat några mejl under tiden…speedad eller??
Cyto 1 avklarad
Fick min första cytostatikabehandling (FEC) i förmiddags. Det var inte så farligt så jag väl hade väntat mig. Och jag har inte egentligen mått illa idag (tack vare alla underbara mediciner), även om jag från och till känner mig sådär lätt illamående som man annars kan känna, men som är långt ifrån att kräkas. Mamma har varit här hela eftermiddagen och kvällen för att hålla mig sällskap, så jag skriver bara några ord innan jag lägger mig. Återkommer med detaljer under morgondagen (förutsätt att de underbara medicinera är lika effektiva då också).
Nu händer det saker
När det äntligen händer saker så händer det snabbt. Fick ett samtal i morse om att det fanns en ledig tid hos en läkare idag kl 11, ett återbud. Självklart tog jag tiden, annars hade jag fått vänta tills i nästa vecka. Träffade en annan läkare än sist eftersom han är på sportlov. Den här läkaren var riktigt bra, hon var mycket saklig och informativ, och jag fick goda möjligheter att ställa frågor.
Nu blir det tyvärr inte så att jag kan delta i studien som jag har skrivit om tidigare. Anledningen är att man hade sett en ny prick på datortomografibilderna, den här gången på en lunga. Pricken är dock så liten att det är omöjligt att ta prov på den, därför går det inte att ta reda på om det eventuellt är en metastas. Konsekvensen är i alla fall att man vill börja med den cytostatika som kallas FEC utifall att det är en metastas, och inom studien ges FEC inte förrän efter kirurgi. Nåväl, viktigast är att komma igång med behandlingen, och det gör jag redan imorgon!
Vi stannade kvar och åt lunch på Karolinska, och jag tror att jag såg en gammal gymnasieklasskompis i matsalen iförd läkarmundering. Googlade lite och det finns en läkare som heter Carl Spindler, född 1970 som jag, som jobbar på infektionskliniken. Det måste vara han, fast han kallades Tosse i gymnasiet och spelade bas.
Efter lunch blev det informationsmöte med en sköterska angående behandling, biverkningar och medicinering mot biverkningarna. Hon var verkligen jättetrevlig och i min egen ålder. Tyvärr ska hon sluta på den avdelningen så hon blir inte min kontaktsköterska, men jag blev presenterad för den tjej som blir det, Anki, och hon är också ungefär i min ålder. På något vis känns det extra bra att ha kontakt med någon i samma ålder, man har liksom mer genemsamma referensramar och konversationen flyter på bättre.
Jag hämtade ut en del läkemedel på apoteket innan vi åkte hem, medel mot illamående, medel mot den förstoppning som medlet mot illamående kan orsaka, samt lugnande vilket kan vara tryggt att ha utifall att…
Imorgon ska jag vara på Radiumhemmet kl 10 för min första behandling. Själva droppet tar c:a två timmar, men hela grejen tar kanske tre timmar första gången. Man kan få ha någon med sig under behandlingen att prata med (tiden går fortare då), men jag gör det nog själv imorgon. Tar med mig en bok och Sudoku-tidningen! Och kanske min iPod, ska ta och ladda den. Tänker åka kommunalt dit, men efteråt kommer mamma och hämtar mig, Bjarne behöver få jobba lite nu (han var med mig hela dagen idag), och så är han spinninginstruktör på torsdagskvällar. Mamma kommer att sova över igen så att jag slipper vara ensam eftersom Bjarne kommer hem sent, och så slipper han oroa sig för mig.
Nu ska jag ta och skriva in alla viktiga datum i kalendern, och sammanställa lite viktigt information att sätta upp på kylskåpet med viktiga telefonnummer, namn osv. Imorgon kväll kan jag rapportera hur det var och hur jag mår.
Har börjat få en del läsare!
Jag ser på bloggens statistik att jag har fått en del läsare, och de senaste dagarna har jag fått mina första kommentarer. Spännande, och kul att faktiskt skriva något som andra läser, inte bara som personlig terapi! Ska försöka att skriva lite mer kortfattat och ”bloggigt”, mina inlägg blir lätt uppsatser!
Som jag nämnde igår är jag på gång att flytta bloggen. Har gjort en design som i princip är klar, se smakprovet ovan. Till vardags jobbar jag med design och utveckling för webben, så det är ett naturligt steg att lägga bloggen på egen domän med egen design.
Har pratat med sköterskan två gånger nu idag. Först ringde hon för att berätta att provsvaret avseende vävnadsprovet från beckenet sa att man inte hade hittat några maligna celler, men att provet (alltså mängden vävnad) var mycket litet. Det låter ju bra, men i mitt paranoida tillstånd är jag ändå inte helt lugnad även om jag är betydligt lugnare än innan.
Andra gången ringde hon för att berätta att jag inte får veta något mer angående behandlingsstart idag, men förhoppningsvis imorgon. På Karolinska har de behandlingskonferens på tisdagar. Sedan ska tydligen röntgenläkare på Karolinska titta på mina bilder från St. Görans imorgon (dvs första datortomografin). Då undrar jag, vilka var det som tittade på bilderna förra gången och beslutade om den kompletterande provtagningen på beckenet?? Det är väl inte fel med flera bedömningar, men allt tar sån tid! Som det ser ut nu är det troligt att jag får komma på sköterske-/läkarbesök inför behandling den här veckan, men att första behandlingen blir först på måndag. Då har det gått två hela månader sedan jag tog kontakt med sjukvården angående knölen jag hade hittat. Vet inte om jag ska vara upprörd eller om det alltid tar så lång tid?!
Hur som helst så försöker jag tänka på vad som nu är positivt med att behandlingen inte börjar förrän efter helgen. Två saker:
- Jag bör kunna följa med och hämta valpen när det är dags eftersom det då blir strax före andra behandlingen (men blir det på fredag istället får vi lite logistikproblem)
- Vi kan hitta på något för att fira mammas födelsedag i helgen
Tog en skön promenad runt lunchdags idag, det var ganska slaskigt men ganska soligt. Nu känner jag mig rastlös. Om jag i förväg hade vetat att behandlingen skulle bli uppskjuten minst en vecka hade jag kunnat jobba mer, men nu har jag svårt att veta från en dag till en annan vad som gäller. Har dock kommit på en arbetsuppgift som jag kan ta tag i hemifrån, och som inte är tidskritisk. Känns bra att kunna göra något vettigt nu när jag bara väntar och inte egentligen känner mig sjuk.
